聲明

答辯決議書

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目錄

中英文縮略詞對(duì)照表

第1章 緒 論

1.1 研究背景

1.1.1 結(jié)直腸癌的高發(fā)病率和死亡率給社會(huì)和家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)

1.1.2 CRC存在明顯的家族聚集和遺傳傾向

1.1.3 遺傳性CRC的篩查對(duì)CRC患者的精準(zhǔn)治療和高危人群的癌癥預(yù)防至關(guān)重要

1.1.4 基因檢測(cè)是遺傳性CRC診斷的金標(biāo)準(zhǔn)

1.1.5 遺傳咨詢對(duì)基因檢測(cè)的知情決策至關(guān)重要

1.1.6 我國(guó)遺傳咨詢體系發(fā)展不完善，實(shí)現(xiàn)基因檢測(cè)知情決策存在巨大挑戰(zhàn)

1.2 研究現(xiàn)狀

1.2.1 相關(guān)概念的界定

1.2.2 癌癥患者、家屬、公眾對(duì)遺傳咨詢和基因檢測(cè)的認(rèn)知及其影響因素

1.2.3 癌癥患者、家屬、公眾對(duì)遺傳咨詢和基因檢測(cè)的態(tài)度及其影響因素

1.2.4 癌癥患者遺傳咨詢和基因檢測(cè)的現(xiàn)狀及其影響因素

1.2.5 癌癥患者和家屬對(duì)遺傳咨詢和基因檢測(cè)的知情決策及信息需求

1.2.6 小結(jié)

1.3 研究目的

1.4 研究意義

1.5 研究?jī)?nèi)容

1.5.1 促進(jìn)遺傳性CRC篩查及知情決策的信息支持干預(yù)效果的系統(tǒng)評(píng)價(jià)

1.5.2 患者和家屬遺傳性CRC基因檢測(cè)的決策沖突和信息需求現(xiàn)狀及相關(guān)因素分析

1.5.3 患者和家屬遺傳性CRC基因檢測(cè)決策過(guò)程的質(zhì)性研究

1.5.4 基于渥太華決策支持框架以家庭為中心的遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助工具的構(gòu)建

1.5.5 遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助干預(yù)的可行性和有效性

1.6 理論框架

1.7 技術(shù)路線

第2章 促進(jìn)遺傳性CRC篩查及知情決策的信息支持干預(yù)效果的系統(tǒng)評(píng)價(jià)

2.1 研究目的

2.2 研究方法

2.2.1 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

2.2.2 檢索策略

2.2.3 文獻(xiàn)篩選

2.2.4 方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.2.5 數(shù)據(jù)提取

2.2.6 數(shù)據(jù)整合與分析

2.3 結(jié)果

2.3.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

2.3.2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.3.3 納入研究的基本特征

2.3.4 納入研究的干預(yù)效果

2.4 討論

2.4.1 教育干預(yù)

2.4.2 決策輔助

2.4.3 局限性

2.4.4 對(duì)實(shí)踐和未來(lái)研究的意義

2.5 小結(jié)

第3章 患者和家屬遺傳性CRC基因檢測(cè)的決策沖突和 信息需求現(xiàn)狀及相關(guān)因素分析

3.1 研究目的

3.2 研究對(duì)象與方法

3.2.1 研究類型

3.2.2 研究對(duì)象

3.2.3 研究工具

3.2.4 數(shù)據(jù)收集

3.2.5 質(zhì)量控制

3.2.6 統(tǒng)計(jì)分析

3.2.7 倫理學(xué)許可

3.3 結(jié)果

3.3.1 問卷發(fā)放與回收情況

3.3.2 研究對(duì)象的一般人口學(xué)資料和CRC患者疾病特征分析結(jié)果

3.3.3 研究對(duì)象的遺傳性CRC和基因檢測(cè)知識(shí)現(xiàn)狀

3.3.4 研究對(duì)象對(duì)遺傳性CRC基因檢測(cè)的態(tài)度

3.3.5 研究對(duì)象的價(jià)值傾向

3.3.6 研究對(duì)象遺傳性CRC基因檢測(cè)的決策階段與決策傾向

3.3.7 研究對(duì)象遺傳性CRC基因檢測(cè)的決策沖突現(xiàn)狀

3.3.8 研究對(duì)象遺傳性CRC及基因檢測(cè)的需求現(xiàn)狀

3.3.9 研究對(duì)象遺傳性CRC基因檢測(cè)決策沖突的單因素分析

3.3.10 研究對(duì)象遺傳性CRC及基因檢測(cè)信息需求的單因素分析

3.3.11 研究對(duì)象遺傳性CRC基因檢測(cè)決策沖突的多因素分析

3.3.12 研究對(duì)象遺傳性CRC及基因檢測(cè)信息需求的多因素分析

3.4 討論

3.4.1 研究對(duì)象對(duì)遺傳性CRC基因檢測(cè)的認(rèn)知與態(tài)度現(xiàn)狀

3.4.2 研究對(duì)象對(duì)遺傳性CRC基因檢測(cè)的期望與價(jià)值傾向現(xiàn)狀

3.4.3 研究對(duì)象遺傳性CRC基因檢測(cè)的決策階段、決策傾向與決策沖突現(xiàn)狀及影響因素分析

3.4.4 研究對(duì)象遺傳性CRC基因檢測(cè)的信息需求現(xiàn)狀及影響因素分析

3.5 小結(jié)

第4章 患者和家屬遺傳性CRC基因檢測(cè)決策過(guò)程的質(zhì)性研究

4.1 研究目的

4.2 研究對(duì)象與方法

4.2.1 研究對(duì)象

4.2.2 資料收集

4.2.3 資料整理與分析

4.2.4 質(zhì)量控制

4.2.5 倫理學(xué)許可

4.3 結(jié)果

4.3.1 患者和家屬的一般資料及疾病特征

4.3.2 患者和家屬訪談資料分析結(jié)果

4.3.3 醫(yī)務(wù)人員的一般資料

4.3.4 醫(yī)務(wù)人員訪談資料分析結(jié)果

4.4 討論

4.5 小結(jié)

第5章 基于渥太華決策支持框架以家庭為中心的遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助工具的構(gòu)建

5.1 研究方法

5.1.1 成立研究小組

5.1.2 構(gòu)建《基于渥太華決策支持框架以家庭為中心的遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助工具》初稿

5.1.3 編制函詢問卷

5.1.4 遴選函詢專家

5.1.5 實(shí)施專家函詢

5.1.6 統(tǒng)計(jì)分析

5.2 結(jié)果

5.2.1 專家基本情況

5.2.2 專家的積極性

5.2.3 專家的權(quán)威程度

5.2.4 專家意見協(xié)調(diào)程度

5.2.5 第一輪函詢專家建議和意見整理

5.2.6 第二輪函詢專家建議和意見整理

5.3 討論

5.3.1 《基于渥太華決策支持框架以家庭為中心的遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助工具》構(gòu)建的必要性

5.3.2 《基于渥太華決策支持框架以家庭為中心的遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助工具》構(gòu)建的科學(xué)性

5.3.3 《基于渥太華決策支持框架以家庭為中心的遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助工具》構(gòu)建的適用性

5.4 小結(jié)

第6章 遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助干預(yù)的可行性和有效性

6.1 研究目的

6.2 研究對(duì)象與方法

6.2.1 研究對(duì)象

6.2.2 樣本量估算

6.2.3 隨機(jī)分組方法

6.2.4 干預(yù)實(shí)施

6.2.5 評(píng)價(jià)指標(biāo)與評(píng)估工具

6.2.6 質(zhì)量控制

6.2.7 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

6.2.8 倫理學(xué)許可

6.3 結(jié)果

6.3.1 干預(yù)實(shí)施情況及研究對(duì)象依從性

6.3.2 研究對(duì)象的一般人口學(xué)資料及結(jié)局指標(biāo)基線比較結(jié)果

6.3.3 遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助干預(yù)對(duì)CRC患者家屬的干預(yù)效果

6.4 討論

6.4.1 決策輔助工具可促進(jìn)患者家屬遺傳性CRC基因檢測(cè)知情決策

6.4.2 遺傳性CRC及基因檢測(cè)相關(guān)信息不會(huì)影響患者家屬的心理健康和生活質(zhì)量

6.4.3 決策輔助工具對(duì)遺傳咨詢和基因檢測(cè)參與的影響

6.4.4 決策輔助工具對(duì)CRC篩查和健康生活方式的影響

6.4.5 研究對(duì)象的依從性和滿意度

6.5 小結(jié)

第7章 結(jié) 論

7.1 研究結(jié)論

7.2 研究創(chuàng)新性

7.3 研究局限性

參考文獻(xiàn)

附 錄

附件 1 PubMed檢索式

附件 2 一般人口學(xué)資料和CRC患者疾病特征調(diào)查問卷

附件 3 知識(shí)問卷

附件 4 態(tài)度問卷

附件 5 價(jià)值傾向問卷

附件 6 決策階段與決策傾向問卷

附件 7 決策沖突量表

附件 8 需求問卷

附件 9 修訂的貝塞斯達(dá)指南（Revised Bethesda Guidelines）

附件 10 知情同意書

附件 11 訪談提綱（醫(yī)務(wù)人員）

附件 12 訪談提綱（患者/家屬）

附件 13 一般資料記錄表（醫(yī)務(wù)人員）

附件 14 一般資料記錄表（患者/家屬）

附件 15 訪談?dòng)涗洷?/p>

附件 16 基于渥太華決策支持框架以家庭為中心的遺傳性CRC基因檢測(cè)決策輔助工具構(gòu)建的專家咨詢表（第一輪）

附件 17 遺傳性CRC基因檢測(cè)選擇對(duì)比表

附件 18 遺傳性CRC基因檢測(cè)價(jià)值澄清練習(xí)表

附件 19 一般人口學(xué)資料和CRC患者疾病特征問卷

附件 20 決策自我效能量表

附件 21 決策準(zhǔn)備量表

附件 22 健康調(diào)查簡(jiǎn)表

附件 23 醫(yī)院焦慮抑郁量表

作者簡(jiǎn)介及在學(xué)期間取得的科研成果

致謝

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網(wǎng)址: 以家庭為中心的遺傳性結(jié)直腸癌基因檢測(cè)決策輔助工具的構(gòu)建與應(yīng)用 http://www.gysdgmq.cn/newsview1203184.html