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那個瘦到28公斤、因“進食障礙”病危的90后女孩,站上TED舞臺

來源:泰然健康網(wǎng) 時間:2025年01月08日 23:27

新浪新聞國內(nèi)

原標(biāo)題:那個瘦到28公斤、因“進食障礙”病危的90后女孩,站上TED舞臺

“我知道應(yīng)該去吃東西,但是不敢碰它們,長期以來的習(xí)慣告訴我,食物是惡魔,多吃一口就會死掉?!?/p>

文文放慢語速,那段回憶像一場無聲昏暗的沙塵暴。兩年間,她從50公斤減到了28公斤,隨著體重下降,生活也逐漸失控,裹挾其中的日子成了斑駁的灰色片段。

骨瘦如柴,蛻皮、掉發(fā),20多歲的她身上長出了老人斑,月經(jīng)停了,路也走不動了,連上臺階都極其困難。乘公交車時,她氣喘吁吁地拉著門邊的扶手,用力把自己往上拽,有頭發(fā)花白的老人起身給她讓座。騎車摔倒時,頭上鮮血直流,卻因太瘦打不了麻藥,醫(yī)生剪掉她的頭發(fā)直接縫針。

文文得病了,這是一種叫做“進食障礙”的病,包括厭食癥、貪食癥、暴食癥等疾病,死亡率高達(dá) 5%至20%,是所有精神疾病中致死率最高的一種。知名醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》2016年刊發(fā)文章《巨大的問題:進食障礙》,提到歐盟大概有 2000 萬進食障礙患者,每6至7個年輕女性中就有1人患有進食障礙。

在上海市精神衛(wèi)生中心進食障礙診治中心負(fù)責(zé)人陳玨看來,這種最早被認(rèn)為只見于西方發(fā)達(dá)國家、因過度減肥導(dǎo)致的精神疾病,正在中國蔓延,2017年他們對上海3所女生較多的高校新生進行健康調(diào)查,進食障礙可疑人群比例最高達(dá)到30%。

8月的第一個周末,站在徐家匯TED X youth的講臺上,文文大聲講出了自己與食物斗爭的故事,告訴大家:一個人的價值并不體現(xiàn)在秤上,體重秤和卷尺不能測量美,也希望大家能給予脆弱無助的患者真切有力的幫助。

吃東西成了罪惡

文文2015年進入大學(xué),身邊的女生最常討論的話題就是如何“變瘦變美”,她也把更多目光放在了身材上,身高162厘米,體重不到50公斤,文文從小就與胖不沾邊,最初的想法僅僅源自塑形,“瘦到40多公斤,腿會更好看吧?!?/p>

自律到極致的她,制訂了嚴(yán)苛的減肥計劃,按照手機軟件上的最低攝入量,將自己變成一部“行走的計算器”,像對待學(xué)習(xí)一樣注意食物的外包裝,嚴(yán)格控制飲食,“所有食物在我眼里都是代表熱量的數(shù)字,每夾一筷子我都在計算,吃飯就跟做算術(shù)題一樣?!?/p>

減肥中的文文。

原本每天有雞蛋和粗糧面包,慢慢地,只吃一個蘋果,四分之一大小的煮紅薯,到后面吃一些綠葉菜或者幾顆小番茄。

吃飯時,她把菜涮了一遍又一遍,身旁的朋友提醒她已經(jīng)很瘦了,可她只是笑笑,把食物藏進別人看不見的地方,比如袖口、口袋以及餐盤后面,“少吃一口,再少吃一口”,心里有個聲音在反復(fù)跟她喃喃,熱量成了敵人,吃東西變成罪惡。

節(jié)食的同時,她還在瘋狂健身,沒課時就泡在健身房,一練就是一下午,連健身教練都提醒她不能再做有氧了,但已經(jīng)40多公斤的文文此時有了“運動強迫癥”,休息時都有負(fù)罪感。

像是走火入魔一樣,就算意識到自己很瘦,她也不敢吃東西,她害怕食物,對“吃”非常反感,還有了一些軀體反應(yīng),“我怕見到任何人,爸媽叫我出門,叫我去看醫(yī)生,我會躲在窗簾后面,躲在墻角里。”她瘦到脫形,太太(外婆的媽媽)都認(rèn)不出她了,本來她是百歲老人最疼的孩子,現(xiàn)在有關(guān)她的記憶卻和體重一起消失了。

“我像是一個骷髏,不能正常思考,什么都做不了,腦子里只有我吃了什么。”文文聲音變得更輕,瘦到28.8公斤時,她覺得自己可能撐不下去了,平時內(nèi)斂的爸爸也背著她哭,整個家庭陷入了絕望。

父母連哄帶騙讓她去醫(yī)院,3頁入院檢查詳單里,她幾乎沒有一項指標(biāo)合格,于是被下了病危通知,送進重癥監(jiān)護室,靠機器和瓶瓶罐罐維持生命。

文文最瘦的時候。

脂肪和糖分,這些她眼中的洪水猛獸,汩汩注射進了那些太細(xì)的血管,她覺得自己“像氣球一樣鼓了起來,瘋狂地發(fā)胖,”躺了4個月,她重了10公斤,住在她身邊的老爺爺去世了,文文感覺自己離死亡好近,抬眼看到窗外的夕陽那么美,她想走出醫(yī)院,好好生活。

她向父母保證自己會好好吃飯,出院后,父母開始盯著她吃飯,從半杯脫脂牛奶和一塊小餅干開始,她一邊哭一邊吃,餅干在嘴里嚼了又嚼,艱難咽下去。吃飯依舊困難,但她不再一味排斥食物。

不吃就會死掉

文文在自己的微博@少女神婆婆上,向大家發(fā)問,“你曾體會過被食物支配的恐懼嗎?你能懂喪失進食能力的痛苦嗎?你敢想象28公斤的人生嗎?你能理解因多吃一粒米就崩潰自殺的人嗎?”食欲一點點恢復(fù),她記錄下自己與厭食癥撕扯的過程,向外界科普這個病。

她還把自己的故事拍成了短片,反復(fù)修改腳本,講到家人時,文文的配音有些哽咽,“爸爸帶她旅行,背著她爬山,常常呆滯地看著數(shù)據(jù)表,半年內(nèi)長滿了白發(fā);媽媽是職場上的女強人,放下工作,像帶寶寶一樣,研究烹飪和營養(yǎng),手上燙了很多疤……”

帖子的瀏覽量很快上了10萬,短片在微博上播放量60多萬,還參與了哈佛女孩影響力作品的評選。很多同是患者的關(guān)注者給她私信和留言,大家互相鼓勵,留言“感同身受”“勇敢且溫柔”“看哭了,心疼你”抱團取暖。她這才意識到進食障礙不是小事,有這么多得病的人,“大家做的事情真的一模一樣,可能大腦被抽離了,幾乎是重影的。”

文文用自己的經(jīng)歷寫下科普文章。

生活一點點走向正軌,文文拿到了心儀的offer去國外留學(xué),開始好好做飯,按時吃飯。

但是,就像一根橡皮筋被扯太久就會崩斷,她知道“所有厭食癥最后一定會變成暴食癥”,她也沒能逃過。

變化是突然來到的,她像剛從監(jiān)獄里被放出來一樣,餓虎撲食般地吃東西,坐在床上吃,躺在地上吃,從早吃到晚,包裝袋堆滿了臥室。餅干、面包、油炸食品,專吃熱量高的,花生醬和番茄醬打開直接喝,盒飯一次吃下十幾份,人形袋裝的薯片每天能吃上兩三袋,“就像是一次要把一輩子的薯片都吃掉一樣?!?/p>

“腦子沒有辦法集中精力在任何事情上,我只想吃東西,不吃就會死掉,一刻吃不到東西,就全身發(fā)癢,下一秒看見什么,我就一定要吃掉它?!鄙嵊褯]吃完的面包、冷凍的雞肉都被她塞進嘴里,味覺也失去了,只是機械性地咀嚼、吞咽。

肚子像孕婦一樣鼓起來,她的體重幾乎以每月十斤的速度增長,那些快速長出來的肉有種陌生感。文文忍住沒有催吐,“戒一件事情已經(jīng)很難了,我不能再染上第二件?!?/p>

媽媽飛去國外陪她,半夜她爬起來啃冰凍的披薩,媽媽舉著石頭一樣硬的披薩說不能吃,她哭著跪求媽媽給自己吃一口,看著她的樣子,媽媽也抱著她哭。

“意志力抵不過驅(qū)動力,前面缺少的東西一定會補回來的”,食物成了生活的唯一主題,可進食過程又是失序的,塞進嘴里的食物不僅沒有色香味,連飽腹的功能都喪失了,埋頭吃東西時,就像鴕鳥逃離現(xiàn)實時躲進的沙堆。

她回到上海,決定好好治療。

文文采訪陳玨醫(yī)生。

進食障礙的就診率極低,國內(nèi)僅有兩家設(shè)有進食障礙??频尼t(yī)院:北大六院、上海精神衛(wèi)生中心。

大多患者都和文文一樣走過彎路。因為進食問題,腸胃不舒服,從消化科看起;總是不來月經(jīng),要去婦科;因為心血管容易病變,還會去心內(nèi)科;神經(jīng)外科、精神科甚至臨床營養(yǎng)科,哪里有問題去哪里,可還是不知道是什么病。

文文的微博每天都會收到很長很長的私信,有人厭食暴食催吐反復(fù)十幾年了,有人中考前三天還在暴食,有人長期被父母指責(zé),精神壓力極大。每個人似乎都站在懸崖邊上,很急迫地想要得到幫助,文文有些不知所措,除了耐心地陪伴,她說的最多的就是大家一定要去尋求專業(yè)醫(yī)生的幫助。

與自己和解,成為大家的“神婆婆”

新頭發(fā)長出來了,像個炸毛的小獅子,三次慢停抑郁藥物后成功戒藥,收獲了近四年不曾有的“大姨媽”,食欲終于可控,體重慢慢回落,運動效率翻倍,發(fā)量Double,不再對卡路里犯強迫癥……身體在發(fā)生變化,文文開始與自己和解,接受那些不完整。

她在微博中做著記錄,也真誠地分享自己的生活,除了“克服暴食和情緒處理的有效方法”“建立自信”,還有“微胖穿搭”“市集籌辦”和她當(dāng)作事業(yè)進行的“藝術(shù)治療”。4萬名關(guān)注者中,很多長期與她進行深互動,他們互相治愈,她的進食障礙社群中也有700位成員,群聊活躍。

現(xiàn)在人們對于減肥的追求,很大程度源于商家創(chuàng)造的焦慮,廣告中“誰多少時間瘦了多少斤”,導(dǎo)致不少人極端減肥,部分人因此患病。這和陳玨在臨床中的觀察結(jié)果一致,“這是很糟糕的事情,大家需要辨別,不是所有宣傳都是科學(xué)的,商家只管盈利,不管你的健康,如果信了,輸?shù)牟粌H是錢,還有身體?!?/p>

文文的集市角落

她希望扭蛋機可以給大家鼓勵

“這是一種‘現(xiàn)代文明社會病’”,陳玨認(rèn)為,網(wǎng)絡(luò)上不斷出現(xiàn)“A4腰”“鎖骨放硬幣”等話題,這種追求瘦的文化對青春期的孩子負(fù)面影響特別大。文文看到最近熱播的綜藝,四五十歲的女明星吃一點東西都會滾泡沫軸,她覺得,現(xiàn)代社會對美的定義太單一了,首先必須要瘦,然后得有高鼻梁,大眼睛,微笑唇,這些標(biāo)簽讓女孩們面對著很大的社會壓力。

文文攜手上海市精神衛(wèi)生中心給大家科普,除了“以瘦為美”的社會價值觀起了重要作用,進食障礙還與生物、心理、社會文化等多種因素有關(guān)。進食障礙本身并不致死,但過度消瘦則會導(dǎo)致心律失常、多器官衰竭,甚至抑郁自殺。

美國有2400萬人罹患這種疾病,患病高峰年齡為13~18歲。2002年上海市精神衛(wèi)生中心進食障礙住院部收治病患3例,到了2018年,這個數(shù)字是591例。

可沒聽過進食障礙的人是大多數(shù),有人問文文,“這就像我家狗不吃飯那樣嗎?”由于科普和預(yù)防不夠,多數(shù)人還存在誤解,認(rèn)為這是一種收放自如,可以主觀選擇的疾病,甚至認(rèn)為能先得幾個月厭食癥,瘦下來再去康復(fù)。

為了消除這些誤解,文文帶著很多患者的支持,站上了TED的舞臺,她準(zhǔn)備了很久,緊張了很久,上臺的第一句話就是“謝謝你們愿意傾聽人群中的呼聲。”

TED舞臺上的文文(劉雪妍 攝)

進食障礙在中國的發(fā)病正處于高峰期,而且在年輕化和低齡化,她慢慢說著,“厭食癥不是作,暴食癥也不是貪吃懶惰,它們都是真實存在的病癥。每一個病人都想要恢復(fù)最初的樣子,他們比任何孩子都想學(xué)會如何吃飯。帶給病患更多壓力的,是周圍人的不理解?!?/p>

她告訴家長,要和子女形成同盟,嘗試去彼此理解和共同面對,也告訴大眾,要科學(xué)認(rèn)識這種病癥,不要讓患者被不理解的語言二次傷害。

演講結(jié)束,文文長舒一口氣,在臺下看其他講者的演說時,她又不可抑制地哭了,“我真的很緊張,終于圓夢了。”無數(shù)個夜里,伴隨著崩潰大哭,她覺得自己是被食物、惶恐、眼神、懺悔、壓力、誤解、褻瀆、雙向人格捆綁的火柴人,現(xiàn)在走在尋找平衡的路上,她覺得相當(dāng)踏實。

雖然在這場與食物的戰(zhàn)役里,她還有很長的路要走,但她依然是一個勇敢的對抗者。在接受了國內(nèi)首部進食障礙紀(jì)錄片《春風(fēng)吹過的凜冬》的采訪時,她在河邊笑著說“我當(dāng)初就是在這兒哭的呀,往后看,我哭過的地方都長出了花?!?/p>

欄目主編:王海燕

文字編輯:王海燕

題圖來源:除說明外均為采訪對象供圖。

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