首頁資訊第十個3·20中國血小板日暨ITP家園二十周年公益活動溫暖舉行

第十個3·20中國血小板日暨ITP家園二十周年公益活動溫暖舉行

來源：泰然健康網(wǎng) 時間：2025年03月20日 10:33

2025年3月15日,瑞雪迎春,“醫(yī)患情,健康行”2025第十個3·20中國血小板日系列活動于北京大學(xué)人民醫(yī)院中儀大廈溫情啟幕。值此中國血小板日發(fā)起十周年、ITP家園血小板病友之家(www.itphome.org.cn)成立二十周年雙慶之際,全國27位血液病專家、269名現(xiàn)場患者及2.6萬名線上參與者齊聚一堂,以“醫(yī)患情,健康行”為主題,共同譜寫生命守護(hù)的動人篇章。

公益不是一個人的全力以赴,而是所有人的力所能及。

活動由ITP家園創(chuàng)始人孟寒冰(桐妃)女士主持。這位與原發(fā)免疫性血小板減少癥(ITP)抗?fàn)幦甑幕颊叽?回顧了ITP家園二十年風(fēng)雨征程:從2005年創(chuàng)建首個病友QQ群,到覆蓋ITP、再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合征、血小板增多癥及血小板相關(guān)罕見病等多個病種的互助網(wǎng)絡(luò);從BBS論壇時代的手寫病例分享,到構(gòu)建集微信公眾號、小程序、短視頻、直播矩陣于一體的醫(yī)患互動平臺。二十年間,ITP家園累計幫助超10萬名患者,成為國內(nèi)最大的血小板相關(guān)疾病患者交流互助平臺。

“公益不是一個人的全力以赴,而是所有人的力所能及。”孟桐妃向持續(xù)支持ITP家園的專家、志愿者及愛心企業(yè)深深鞠躬致謝。

張曉輝教授：醫(yī)患同心是戰(zhàn)勝疾病的力量之源

本次活動大會名譽主席、北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科主任張曉輝教授在致辭中動情表示:“今天看到全國各地的專家、志愿者和患者齊聚于此,我深切感受到——醫(yī)患本就是一家人,醫(yī)藥更是守護(hù)生命的共同體。只要我們團(tuán)結(jié)共進(jìn)、目標(biāo)一致,康復(fù)終將成為可能?！彼M(jìn)一步強調(diào)醫(yī)生的責(zé)任擔(dān)當(dāng):“從醫(yī)者當(dāng)以會看病、能看病、看好病九字為銘。這份初心不僅要求我們精進(jìn)醫(yī)術(shù),更需通過真誠的醫(yī)患互動,幫助患者正確認(rèn)知疾病、科學(xué)對抗疾病,最終實現(xiàn)治愈或長期管理。面對ITP等慢性病,醫(yī)生的職責(zé)不僅是開處方,更要成為患者全程康復(fù)的引路人。唯有醫(yī)患攜手,才能突破診療瓶頸,讓更多生命重?zé)ㄏＭ??！?/p>

精準(zhǔn)診療新紀(jì)元：規(guī)范化治療與創(chuàng)新藥物開啟患者多元選擇

本次活動聚焦血小板疾病規(guī)范化診療與前沿突破,特邀專家系統(tǒng)解讀精準(zhǔn)診療路徑、分層治療策略及創(chuàng)新藥研發(fā)進(jìn)展,涵蓋海曲泊帕、羅普司亭等TPO受體激動劑及SYK抑制劑類臨床實驗藥物,并通過零距離答疑、一對一交流等環(huán)節(jié),為患者提供個體化指導(dǎo)。原發(fā)免疫性血小板減少癥(ITP)作為一種由免疫系統(tǒng)異常攻擊血小板引發(fā)的出血性疾病,流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示其年發(fā)病率約為5-10例/10萬人,兒童及育齡期女性為高發(fā)群體?；颊吲R床表現(xiàn)輕重不一,輕者可見皮膚瘀斑、鼻腔出血,重者可能發(fā)生消化道出血甚至危及生命的顱內(nèi)出血。目前治療遵循“分層管理、精準(zhǔn)用藥”原則,其中部分創(chuàng)新藥物已納入醫(yī)保報銷,患者年治療費用降幅近50%。專家特別提醒,患者需定期監(jiān)測血小板計數(shù)(尤其低于30×10?/L時需警惕出血風(fēng)險),避免劇烈運動引發(fā)碰撞,同時通過深度醫(yī)患溝通制定個性化方案。隨著國產(chǎn)創(chuàng)新藥臨床突破及醫(yī)保政策持續(xù)優(yōu)化,ITP診療模式正從“短期癥狀控制”向“長期減少復(fù)發(fā)、助力患者回歸正常生活”升級。

圓桌論壇 · 中國血小板日十年

過去十年間,“中國血小板日”推動中國ITP(原發(fā)免疫性血小板減少癥)診療從傳統(tǒng)經(jīng)驗性治療轉(zhuǎn)向精準(zhǔn)分層管理?；颊呷后w從“盲目停藥”逐步轉(zhuǎn)變?yōu)橥ㄟ^ITP家園“周醫(yī)生在線”等平臺實現(xiàn)個體化病程追蹤,醫(yī)患共同決策模式助力60%難治型患者獲得長期緩解。在惡性血液病領(lǐng)域,移植技術(shù)和CAR-T技術(shù)取得重大進(jìn)展,患者移植后生活質(zhì)量顯著提升,相關(guān)研究持續(xù)深入探索。同步變革的還有輸血體系——單采血小板數(shù)量較十年前增長三倍,精準(zhǔn)輸注依托明確臨床指征,有效減少資源浪費。值此活動之際,我們呼吁更多人參與血小板捐獻(xiàn),同時醫(yī)藥企業(yè)以責(zé)任驅(qū)動創(chuàng)新,推動行業(yè)進(jìn)步。這場蛻變,是醫(yī)學(xué)從“單點突破”到“生態(tài)共治”的躍升,這正是:“科學(xué)抗病,需要醫(yī)患同心、醫(yī)藥同頻。”

瑞雪見證：持續(xù)十一小時的溫暖對話

活動從早晨8:30持續(xù)至夜晚19:00,27位專家為269名患者提供一對一診療。初春瑞雪,帶來公益之心的融融暖意,診室內(nèi)專家義診的身影與窗外輕盈飛舞的雪花,組成了這個春天最溫暖的風(fēng)景畫?；顒蝇F(xiàn)場同步啟動“醫(yī)患情緣,愛恒相伴——中西醫(yī)血液病專家全國行公益活動”,計劃通過線上線下結(jié)合形式開展全國性科普宣教、醫(yī)療義診及公益講座。

數(shù)字背后的溫度：二十載善意接力

二十年來,ITP家園聯(lián)動全國專家開展百余場義診,惠及10萬余名患者。本屆活動表彰27位愛心專家、7家支持公益項目的企業(yè)及30名志愿者。孟桐妃女士代表病友致謝:“每一句叮囑都是照亮生命的禮物,每一份善意都將被歲月溫柔以待?！蔽磥?ITP家園將升級“醫(yī)患共享”平臺,依托大數(shù)據(jù),持續(xù)推動科普活動,助力患者規(guī)范診療,少走彎路。

大屏幕播放的二十年回顧視頻與主題曲《世界贈予我的》,將歲月化作溫暖旋律。短片中,2008年病友們的首次線下相聚,青澀臉龐上交織忐忑與希望;2012年血液病專家入駐家園平臺,醫(yī)患互動的星火就此點亮;2025年二十年光陰流轉(zhuǎn),每一幀畫面叩擊心弦。臺下,志愿者攥著浸濕的紙巾,病友眼中淚光閃爍,當(dāng)鏡頭掃過因堅持而重獲新生的面孔時,掌聲如春潮雷動——這何嘗不是時光贈予生命最珍貴的禮物!家

結(jié)語：雪落無聲,愛有回響

暮色中,飄落的瑞雪映照著醫(yī)患并肩的信念,以個體化診療方案為路徑、醫(yī)患共同決策為明燈的守護(hù),終將引領(lǐng)患者穿越疾病的黑夜,抵達(dá)春暖花開的黎明。

北京衛(wèi)視北京你早新聞對此次活動進(jìn)行了深度報道。

關(guān)于血小板和血小板日

血小板是人體血液的重要組成部分,主要功能是凝血和止血,修補破損的血管,在傷口愈合、炎癥反應(yīng)、血栓形成及器官移植排斥等生理和病理過程中有著重要作用。血小板減少癥是較為常見的出血性疾病;血小板增多會導(dǎo)致血栓等疾病;另外還存在血小板無力癥、巨大血小板綜合癥等與血小板相關(guān)的其它疾病。可見血小板作為血液中的重要組成部分,涉及到多種疾病,而且對血小板的認(rèn)識并不僅限于以上疾病。人們?nèi)粘Ｓ盟幚缰委熝ā⒏忻暗冗@些日常性疾病的藥物說明書中,藥物的副作用也同樣涉及到血小板一詞,可見這是一個常識性的概念,應(yīng)該引起全體人群的重視。

近年來,血小板減少癥的發(fā)病率逐年上升。據(jù)統(tǒng)計,每10萬人中就有5-10名原發(fā)免疫性血小板減少癥(ITP)患者。這個統(tǒng)計數(shù)據(jù)還不包括白血病、MDS、再障、風(fēng)濕免疫科疾病、腫瘤放化療、重癥醫(yī)學(xué)、肝病、感染性疾病以及多種罕見病導(dǎo)致的并發(fā)血小板減少。由于獻(xiàn)板人數(shù)不足并且采板具有困難性、復(fù)雜性,直接導(dǎo)致血庫里血小板緊缺,供不應(yīng)求,于是常常出現(xiàn)“救命板”告急的社會新聞。這些問題的根源主要在于社會公眾對血小板認(rèn)知的缺乏,對其關(guān)注不夠,從而導(dǎo)致血小板來源十分緊張,臨床需求得不到及時滿足。

為此,ITP家園血小板病友之家發(fā)起人孟寒冰(桐妃)聯(lián)合國內(nèi)權(quán)威專家、學(xué)者、醫(yī)院、基金會,倡議將首次描述血小板的意大利病理學(xué)家比佐澤羅(Giulio Bizzozero)的生辰3月20日設(shè)為“中國血小板日”。此舉意在普及血小板常識,提高民眾對血小板的認(rèn)識,最終通過民眾和醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士的共同努力,推動血小板采集、合理輸注及科學(xué)應(yīng)對輸注風(fēng)險等問題的解決,從而改善用板難的現(xiàn)狀,達(dá)到關(guān)愛、救治血小板相關(guān)疾病患者的目的。