將健康量化：賦予健康更好的結果

在日常生活中我們正經歷著行為的轉變，并可獲取越來越多有關自身健康的數據?，F在，我們能夠獲得比以往任何時候都多的有關我們自身的信息，但問題是：我們真的有變得更加健康嗎？

當Victor出生時，他的父母Mateus和Lilian和許多新父母一樣- 喜悅、自豪、激動、以及些許的擔憂...但肯定的是對這個家里的新成員最深的愛。在出生第五天時，Victor進行第一次的心內直視手術時，很明顯的，未來醫(yī)療護理將成為他一生的重要組成部分。

對于天生患有名為左心發(fā)育不全綜合征（HCL）的心臟病的Victor來說，每個小細節(jié)都很重要。一些對于正常的新生兒被視為是正常的事情，例如睡眠或進食困難、體重增加緩慢，甚至全身躁動，都可能意味著實質的問題。諸如“你將知道該怎么做”和“遵循你的直覺就好”之類的建議已被“詢問醫(yī)生”所代替。 

Mateus說：“醫(yī)生是醫(yī)院中的權威，而父母親的感受并不大受到重視”。

對于Victor來說幸運的是，因為他的父母不是那種將數據純粹交給醫(yī)生的人。作為數字業(yè)務的專業(yè)人士，他們精通數據，并且非常樂于看管數據，因此他們開始跟蹤所有數據，從食物（飲用多少、頻率多少、什么時間和吃些什么）和睡眠，包括血壓、O2飽和度和心率等所有方面。
Lilian說：“我曾經跟蹤自己的數據，所以跟蹤Victor的各項數據成為自然的舉動。”  

健康數據跟蹤是一個不斷發(fā)展的趨勢

盡管引人注目，但Victor的父母并非個例。他們是這個不斷增長的跟蹤健康數據趨勢的一個例子，有時我們稱之為“自助量化”活動，該活動利用數字科技的發(fā)展來跟蹤、存儲、形成報告以及有時以一種易于收集、分析和可視化的方式共享健康措施。

隨著2008年推出FitBit，以及2014年推出Apple Health和Google Fit，在過去的十年中，復雜數據捕獲和分析的訪問量激增。我們對300多個各年齡段健康消費者進行了統(tǒng)計數據的調查，發(fā)現約71％的受訪者表示有跟蹤某種健康數據（例如步數、體重、卡路里攝入量、血壓等），大約37％的人跟蹤了三個或更多不同的數據?？梢韵胂?，最大多數的用戶群是18至24歲的年齡段 - 那些使用這些科技成長的人 - 但是“追蹤者”的數量要到61歲或更老才降到75％以下。盡管如此，仍有超過一半的人仍在跟蹤某些數據 - 即使只是一個步數數據 - 這表明這趨勢并不局限于數字原住民世代。

數據使得與醫(yī)療團隊的交流更加便利

對于Victor的家人來說，跟蹤數據并自己查看數據僅僅是個開始。 Lilian說：“我把電腦放在Victor的床旁邊開著，當不同的護士和醫(yī)生問問題時，我就直接給他們看?！?nbsp;

在我們的研究中，發(fā)現使用數據來改善與醫(yī)生之間的對話的趨勢與所跟蹤的數據量是成對比的。那些回答說會使用自己的數據與醫(yī)生進行更好的討論的人群平均會跟蹤兩到三個不同的數據點，而那些會不使用跟蹤數據的人所跟蹤的數據較少，其中不包括那些沒有跟蹤數據的人。簡而言之，跟蹤的數據越多，就越有可能與醫(yī)療保健專業(yè)人員討論您的數據。

Mateus分享到：“當你提供數據時，就會產生影響。 他們會開始聽你說的話，并且必須采取行動 - 我們處于比醫(yī)生領先一步的狀態(tài)”。 數據的持有權、數據的收集以及討論數據的可能性，使得患者和醫(yī)生之間實現越來越平等的溝通。

在這里需要注意的是，人們跟蹤的數據似乎并不是某項特定數據 - 沒有單個因素，例如步數、卡路里、血壓等，他們所跟蹤的數據似乎與跟蹤項的數量幾乎可以說是對等的。有一些特定的例外 - 追蹤用于診斷特定數據的人（例如糖尿病追蹤血糖的人）具有很強的相關性，也許是出于明顯的原因。

健康的量化是最好的健康

當然，“所有這些跟蹤真的可以改善健康狀況嗎？”這個問題的答案最終才是最重要的。這個結果才是最重要的。 

Victor的父母描述了一個關于他們是如何被“鼓勵”將他留在醫(yī)院而不是將他帶回家的故事，因為醫(yī)生們擔心他體重減輕，這是如Victor相似病例兒童的一個普遍問題 。Mateus和Lilian確信Victor在家里會過得更好，不會受到醫(yī)院環(huán)境的壓力和干擾。 再次，他們又轉向了數據依據。

“醫(yī)生們想讓他繼續(xù)在醫(yī)院增重，但我們能夠證明在家中效果更會好?！?展示趨勢和差異直接影響了這個決定。 我們在當天就出院了 - 當我們的作為有所成果，我們感到有成就感。”

在我們的研究中，我們看到了跟蹤與結果之間有著明確的關聯(lián)。我們問了人們如何將其與各種健康相關目標進行比較，例如增加運動量、減輕體重、改善睡眠和停止有害行為（如吸煙）?？傮w而言，無論跟蹤行為如何，約30％的人表示他們達到或超過了其目標。未跟進的人的表現較差約20％。當他們開始跟蹤三個或更多數據點后，該數字開始上升。跟進零到兩個數據點之間的人達到或超過目標的，平均達到24.8％。那些跟進三到五項數據的人平均達到29.8％。 那些跟進六個或更多數據的人呢？ 56.3％。  

分享可提升影響力

我們發(fā)現可能不僅在跟蹤方面而且在數據共享方面都存在類似的相關性。那些與一兩個人分享他們跟蹤的內容的人的成功率約為25％，而與三到四的人分享的人成功率大約有41％，那些與五人分享的人，有62.5％的人表示達到或超過了目標。

接下來是什么呢？

盡管在個人層面上功能強大，但是使用自我監(jiān)控的數據僅僅是一個開始。就像生活中許多其他領域一樣，數據無處不在，而且隨著數據量和容量的增加，其功能也成倍增長。 

也許最明顯的方面是在聚合 - 現在熟悉的“大數據”世界。多年以來，我們的在線行為一直受到跟蹤和存儲（如若是匿名方式那是最好的），并與其他用戶的行為相結合來創(chuàng)建大量的數據。人們通過使用機器學習、數據可視化和其他大規(guī)模技術將這些數據轉換成了難以置信的準確性和個性化的體驗 - 十年來，從未有兩人見過相同的Amazon主頁。Netflix不僅可以準確地猜測出我們想要看的節(jié)目，甚至還可以猜出最有可能說服我們觀看的節(jié)目封面。該公式采用個人相對較小的數據集，將其與數百萬的龐大非個人數據集混合，然后像魔術一樣，以針對個人的獨特模式返回給個人，令人驚訝的是 ，結果通常都非常符合該個人。

將其運用在健康和醫(yī)學方面在某種程度上是理所當然的，但其涉及的方方面面是令人震驚的。與如今可確保我們所看到的廣告、促銷和意見是個人的特定結合的效果一樣，同樣可以將以病情為中心的廣義治療轉變?yōu)橐匀藶橹行牡膫€體化治療。與其規(guī)定哪種藥物對特定疾病或病癥的“大多數人”有效，不如對每種藥物、每種治療方法 - 矯正和預防 - 都將都基于個體以及對個體有效的藥物和方法。 

治療個人而不是病情

當我們從基于病情的治療轉向個體化治療時，我們所談論的變化是從單獨癥狀的治療轉變?yōu)閺母旧现委煾驹虻闹卮笞兓?。沒有兩個人在解剖學、生化和生理特征上具有相同的特征，并且沒有孤立的健康狀況。我們正走向一個不同的世界，在這個新世界中兩名癌癥患者，患有抑郁癥的人，甚至只是患有普通感冒的人，將不會使用相同的藥物，遵循相同的鍛煉程序或獲得相同的飲食建議。我們的醫(yī)療保健將會像Netflix列表一樣針對個人的個性化制定。以數據科學及其相關學科的發(fā)展速度，在短短的三到五年內這確實具有實踐的可能性。

從個人關懷到社會成果

通過個人化的藥物和療法，醫(yī)療保健在個人層面上變得更加成功，其好處迅速擴展到接受治療的個人以外的收益。彌漫性和持續(xù)性疾病、對藥物濫用等條件的不成功治療以及社會經濟因素，對生活質量、生產力和機會的喪失（例如，一名學生的教育由于長期生病造成的影響）。通過這些方式和其他方式，使更多人獲得更好的健康結果，將為整個社區(qū)乃至整個國家?guī)砀玫纳鐣徒洕Y果。

需要改變什么？

盡管 - 即使在多方面 - 基于數據的方法在媒體市場上取得的良好成就，但抵制情緒卻在不斷增長，隱私權倡導者仍擔心商家濫用這權力來加害消費者。1996年通過的《健康保險可移植性和責任制法案》（HIPAA）只是為保護人們免受濫用其健康數據而存在的諸多包括州政、聯(lián)邦和國際的法規(guī)之一。了解我們喜歡哪部電影是一回事，但了解我們嚴重的健康問題、我們的心理健康史和化學依賴等狀況，如果使用在錯誤的意圖上 - 甚至是使用在正確的意圖而導致不利的后果，可能導致非常嚴重的傷害。

在我們進行的調查中，我們詢問受訪者如何看待與其醫(yī)生（以及其他懷有個別目的的人）共享數據以幫助獲得更好的護理結果，有多么么困難或容易的情況。59.4％的人同意或強烈同意醫(yī)生和衛(wèi)生專業(yè)人士很難共享信息。

同意或不同意：我所有的醫(yī)生和醫(yī)療保健專業(yè)人士彼此之間共享有關我的信息的難度比常規(guī)情況還要困難。

信任因素

隨著法規(guī)的變化，將需要增強消費者的信心。 在這方面，醫(yī)生和藥劑師的的涉及度很高，但是保險業(yè)和政府仍有大量工作要做。

首先必須改變行業(yè)行為

顯然，整個監(jiān)管環(huán)境和信任環(huán)境都需要有所改變，但這不可能憑空發(fā)生。為了改變法規(guī)，行業(yè)將需要表現出更大程度的責任感和問責制。遺傳數據聚集者將需要確保其樣本真正能夠代表整體人口，而不僅僅是在某些地理位置的狹窄（通常是有著特權）的人群。保險公司將需要聲明，他們將不會拒絕承保既有疾病，也不會拒絕未來極有可能患上的疾病。毫無疑問，每個人都需要證明數據絕對是100％安全的，不受犯罪分子的侵害和入侵。監(jiān)管需要改變，以實現我們所想象的未來，但這不能以犧牲人類及其生活質量為代價。 

在未來

盡管有充分的理由謹慎（甚至可能有些擔憂）的看待健康數據的未來，但如果我們能夠安全、負責任的達到目的，那么這種可能性將極具吸引力。與其在數月甚至數年內嘗試各種療法以期最終能起得作用，我們將可以有信心更快的找到正確的療法。與其患者與醫(yī)生一同檢查一系列癥狀并努力尋找診斷，我們將可在短時間內獲得答案，而錯誤的假設將減少得多。并不是將醫(yī)生和其他保健專業(yè)人士替換或取代，而是他們將來將更加成功，并為患者帶來更好的結果。這將大大提高每個人的生活質量，而不僅僅限于少數幸運的人 - 所有人都可以抱有期待，并希望我們能夠克服阻礙我們前進的障礙。