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本文刊于：中華兒科雜志2021,59(7): 607-610

作者： 陳林 胡燕

單位：重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒童保健科　國家兒童健康與疾病臨床研究中心　兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室　兒童營養(yǎng)與健康重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室

通信作者： 胡燕

Email：hy420@126.com

摘要

食物過敏是兒童時期常見的慢性疾病，管理的重點(diǎn)是在對癥治療的同時嚴(yán)格回避過敏食物。因食物過敏管理的復(fù)雜性，常嚴(yán)重影響患兒的家庭生活質(zhì)量。本綜述就食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量的現(xiàn)狀、影響因素、評估工具及干預(yù)措施等進(jìn)展進(jìn)行闡述，為制定有效的干預(yù)措施、改善食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。

食物過敏是指由食物蛋白引起的異常免疫反應(yīng)。隨著人們飲食結(jié)構(gòu)及生活方式的改變，近30年食物過敏的發(fā)病率顯著升高，已成為全球性公共衛(wèi)生問題之一。生活質(zhì)量是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心的事情的有關(guān)生存狀況的體驗(yàn)，具有多維性、主觀性及文化特異性。而醫(yī)學(xué)領(lǐng)域研究中所提到的生活質(zhì)量一般指健康相關(guān)生活質(zhì)量，主要關(guān)注疾病對患者生理、心理和社會適應(yīng)能力等方面的影響，不少國家已將其作為慢病管理和療效評價的重要指標(biāo)。食物過敏的管理較為復(fù)雜，需進(jìn)行嚴(yán)格飲食回避，必要時應(yīng)隨身攜帶救援藥物，這給患兒家庭帶來巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響生活質(zhì)量。國內(nèi)相關(guān)研究更多關(guān)注于食物過敏的診療，但對于食物過敏患兒及家庭生活質(zhì)量的研究較少。現(xiàn)對國內(nèi)外食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量的現(xiàn)狀、影響因素、評估工具及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為提高我國食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

01

食物過敏患兒的家庭生活質(zhì)量

目前國內(nèi)外對食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量的研究主要是通過問卷調(diào)查的形式進(jìn)行。Bollinger等通過食物過敏影響量表（food allergy impact scale，F(xiàn)AIS）對101例食物過敏患兒的照護(hù)者進(jìn)行了調(diào)查，評估食物過敏對家庭日?；顒拥挠绊?，結(jié)果顯示食物過敏患兒家庭的備餐（60%）、社交活動（49%）、心理壓力（41%）均受到了影響，同時約30%患兒學(xué)校出勤率受到影響，10%患兒被迫選擇在家接受教育。2013年王麗等采用漢化版的食物過敏生活質(zhì)量問卷-父母量表評估了46例（4.78±1.48）月齡伴有濕疹的食物過敏嬰兒治療前后生活質(zhì)量的變化，結(jié)果顯示食物過敏顯著影響患兒及家長的生活質(zhì)量，規(guī)范化治療可明顯改善家庭生活質(zhì)量。該問卷需父母根據(jù)自己的感知報(bào)告嬰幼兒的生活質(zhì)量存在一定程度上的偏倚。嬰幼兒時期是食物過敏高發(fā)年齡，制定適用于評估食物過敏嬰幼兒的生活質(zhì)量量表仍需進(jìn)一步探索?；純菏澄镞^敏嚴(yán)重影響家庭的日常生活，與健康兒童或其他慢性疾?。ㄈ缣悄虿?、風(fēng)濕病）患兒相比，食物過敏患兒及其照護(hù)者更加焦慮，生活質(zhì)量也明顯降低。

02

影響食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量的因素

1.患兒因素：包括過敏原的數(shù)量、類型以及過敏的癥狀等均會影響其家庭生活質(zhì)量。研究表明對牛奶、雞蛋過敏者的生活質(zhì)量比對花生、堅(jiān)果過敏者的更差，這可能因?yàn)榕Ｄ毯碗u蛋等過敏原在生活中較為常見，需要消耗患兒和照護(hù)者更多精力以長時間保持高度警惕從而避免發(fā)生無意暴露。此外，食物過敏患兒臨床表現(xiàn)不同，患兒及其家庭生活質(zhì)量也存在差異。2013年Greenhawt等發(fā)現(xiàn)食物蛋白誘導(dǎo)性小腸結(jié)腸炎綜合征患兒照護(hù)者的生活質(zhì)量顯著低于速發(fā)型食物過敏患兒照護(hù)者，這可能與食物蛋白誘導(dǎo)性小腸結(jié)腸炎綜合征尚無有效的診斷性試驗(yàn)以及腎上腺素和抗組胺藥等標(biāo)準(zhǔn)治療方法對其無效有關(guān)。Allen等研究結(jié)果顯示多種食物過敏且經(jīng)歷過嚴(yán)重過敏反應(yīng)患兒照護(hù)者的壓力顯著增加，還發(fā)現(xiàn)多種食物過敏患兒的照護(hù)者會因他人對食物過敏嚴(yán)重性的認(rèn)識不足而感到沮喪，并會對將孩子留給他人照顧而感到焦慮。因此，多種食物過敏患兒的照護(hù)者可能需要更多的教育和指導(dǎo)，以幫助他們應(yīng)對過敏反應(yīng)。

2. 照護(hù)者因素：照護(hù)者的收入、教育水平、食物過敏管理的自我效能、風(fēng)險感知等也會影響家庭生活質(zhì)量。在健康行為領(lǐng)域中，自我效能是指一個人在不同環(huán)境中成功實(shí)現(xiàn)某些健康行為的信心，包括對自身知識技能和自身動力的信心以及在特殊環(huán)境下完成某種目標(biāo)行為的信心。在兒童尤其是嬰幼兒時期，食物過敏的管理主要由照護(hù)者承擔(dān)，因此，照護(hù)者的自我效能也會影響家庭的生活質(zhì)量。Knibb等評估了食物過敏照護(hù)者的自我效能能否作為預(yù)測家庭生活質(zhì)量的指標(biāo)，共有434例食物過敏患兒照護(hù)者參與該項(xiàng)研究，結(jié)果顯示照護(hù)者的生活質(zhì)量與食物過敏管理的自我效能正相關(guān)。提高食物過敏照護(hù)者的自我效能有助于改善家庭生活質(zhì)量。2017年Ogg等調(diào)查了202例食物過敏患兒的照護(hù)者，發(fā)現(xiàn)19%的照護(hù)者認(rèn)為孩子將來死于嚴(yán)重食物過敏反應(yīng)的風(fēng)險為中度到高度，這種較強(qiáng)的風(fēng)險感知也加重了照護(hù)者的焦慮程度。

3.其他因素：隨著信息技術(shù)的發(fā)展，網(wǎng)站和其他互聯(lián)網(wǎng)途徑（博客、論壇等）已逐漸取代了傳統(tǒng)的健康信息來源（如直接的社會環(huán)境、大眾媒體和醫(yī)療保健人員），人們獲取健康信息的方式也從被動接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃荧@取。但由于互聯(lián)網(wǎng)信息的自由性，部分信息存在片面性和誘導(dǎo)性，從而可能會增加父母的焦慮情緒甚至?xí)T導(dǎo)照護(hù)者進(jìn)行錯誤的飲食回避，進(jìn)而影響生活質(zhì)量。因此，臨床醫(yī)生在明確食物過敏診斷的同時，應(yīng)鼓勵公開交流，引導(dǎo)患者和家屬獲得更多、更全面的基于證據(jù)的信息，降低焦慮程度，合理飲食管理，以改善家庭生活質(zhì)量。

03

常用的食物過敏生活質(zhì)量量表

目前評估食物過敏患者或父母生活質(zhì)量的量表包括通用量表和疾病特異性量表。通用量表適用于所有健康或疾病狀態(tài)的人群，主要用于了解目標(biāo)人群一般的生活質(zhì)量情況，其對合并癥較為敏感，可用于比較不同的疾病，其結(jié)果可與群體常模進(jìn)行比較，但其不包含與具體疾病直接相關(guān)的問題，可能會忽略患者病情隨時間推移發(fā)生的微小變化。相反，疾病特異性量表對目標(biāo)疾病的變化較為敏感，具有較強(qiáng)的針對性，但不能用于比較不同的疾病狀態(tài)或評估合并癥。

1.通用量表：最初食物過敏患者的生活質(zhì)量研究采用通用量表。如在首項(xiàng)評估食物過敏生活質(zhì)量的研究中，Primeau等采用根據(jù)歐洲生活質(zhì)量問卷和家庭生活影響問卷改編的視覺模擬評分，比較了花生過敏與風(fēng)濕病患者的生活質(zhì)量及家庭關(guān)系。此外還有研究使用兒科生活質(zhì)量量表4.0（pediatric quality of life inventory measurement models，PedsQLTM 4.0）、世界衛(wèi)生組織父母一般生活質(zhì)量量表（World Health Organization quality of life-BREF，WHOQOL-BREF）、兒童健康問卷（child health questionnaire-PF50，CHQ-PF50）等評估食物過敏患兒及其家庭的生活質(zhì)量。然而，通用量表并不能很好反映疾病對生活質(zhì)量特征性的影響。

2.疾病特異性量表：食物過敏在無過敏原暴露的情況下一般無癥狀，故采用通用量表可能無法發(fā)現(xiàn)食物過敏相關(guān)的生活質(zhì)量特異性損傷。因此從2000年開始，國外陸續(xù)開發(fā)了各種評估食物過敏生活質(zhì)量的特異性量表。在衡量干預(yù)措施、治療反應(yīng)以及食物過敏負(fù)擔(dān)方面，食物過敏特異性量表比通用量表更為敏感。食物過敏特異性量表可以分為父母問卷和患者問卷。其中父母問卷是由父母填寫，又可分為兩類（1）評估患兒食物過敏對家庭或父母影響的問卷，如食物過敏生活質(zhì)量-父母負(fù)擔(dān)問卷（food allergy quality of life-parental burden，F(xiàn)AQL-PB）旨在測量食物過敏患兒家庭中父母的負(fù)擔(dān)，共有17個條目，每個條目均采用Likert7級評分，評分越高說明生活質(zhì)量越差。該量表組內(nèi)關(guān)系數(shù)為0.93，克朗巴哈α值為0.95，具有良好的有效性和可靠性。之后陸續(xù)開發(fā)出了食物過敏父母調(diào)查問卷（food allergy parent questionnaire，F(xiàn)APQ）用于評估父母對患兒食物過敏的適應(yīng)情況，共18個條目，但其仍需進(jìn)一步的驗(yàn)證和完善。食物過敏社會心理因素問卷（scale of psychosocial factors in food allergy，SPS-FA）共9個條目，包括健康相關(guān)生活質(zhì)量、社交影響和沖突3個領(lǐng)域。（2）從父母角度報(bào)告食物過敏患兒生活質(zhì)量的問卷，如食物過敏生活質(zhì)量問卷-父母量表是第1個由家長作答、調(diào)查食物過敏對0~12歲患兒生活質(zhì)量影響的系統(tǒng)性測量工具。該問卷分為0~3歲、4~6歲、7~12歲3個年齡階段，包含情感影響、食物焦慮、社交和飲食限制3個分量表，已被翻譯成多種語言，在歐洲各國、美國及新加坡等地應(yīng)用?；颊哒{(diào)查問卷則是由患者本人完成，針對不同年齡階段有不同的問卷，如食物過敏生活質(zhì)量問卷-兒童調(diào)查表（food allergy quality of life questionnaire-child form，F(xiàn)AQLQ-CF）主要是針對于8~12歲的患兒，食物過敏生活質(zhì)量問卷-青少年調(diào)查表（food allergy quality of life questionnaire-teenager form，F(xiàn)AQLQ-TF）則是針對13~17歲食物過敏青少年，另有針對成人的食物過敏生活質(zhì)量問卷-成人調(diào)查表（food allergy quality of life questionnaire-adult form，F(xiàn)AQLQ-AF）。這些量表均可以用于評估食物過敏所致的情感影響、食物焦慮、社交和飲食限制。

鑒于食物過敏的發(fā)生具有地域、種族、年齡等差異，其管理與照護(hù)者飲食文化也密切相關(guān)。此外各國國情、社會結(jié)構(gòu)和價值觀不同，對生活質(zhì)量的理解也存在差異。故開發(fā)適用于我國國情的食物過敏患兒或家庭的生活質(zhì)量問卷，對于評估我國食物過敏患兒或家庭生活質(zhì)量和制定有效的干預(yù)措施具有重要意義。

04

改善食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量的措施

1.準(zhǔn)確診斷：食物過敏的準(zhǔn)確診斷對其管理至關(guān)重要，可以減少食物過敏患兒及其父母的焦慮，避免不必要的飲食回避。目前公認(rèn)的食物過敏診斷金標(biāo)準(zhǔn)為雙盲安慰劑對照的口服激發(fā)試驗(yàn)（double‐blind placebo‐controlled food challenge，DBPCFC）。但由于條件限制，大部分地區(qū)采用普通口服激發(fā)試驗(yàn)（oral food challenge，OFC）代替研究。2001—2012年在密歇根大學(xué)食物過敏中心接受OFC的115名食物過敏照護(hù)者完成了FAQL-PB問卷評估（得分越低代表生活質(zhì)量越好），并與305例未進(jìn)行OFC的食物過敏患兒的照護(hù)者進(jìn)行比較，結(jié)果顯示接受OFC的食物過敏照護(hù)者生活質(zhì)量得分顯著低于對照組（1.50比1.88分，P =0.02）；此外，OFC陰性和陽性組的生活質(zhì)量得分之間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（1.42 比1.34分，P =0.83）。2018年一項(xiàng)系統(tǒng)綜述評估了OFC能否影響疑似或確診食物過敏患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量，共納入了7項(xiàng)研究（1 370例），結(jié)果發(fā)現(xiàn)OFC可改善食物過敏患者的生活質(zhì)量、減少父母的負(fù)擔(dān)。Kajornrattana等發(fā)現(xiàn)父母報(bào)告的食物過敏可導(dǎo)致照護(hù)者焦慮情緒，而OFC可減輕照護(hù)者的壓力。因此，進(jìn)行OFC不僅能夠明確過敏原，還能減輕照護(hù)者的焦慮情緒，改善生活質(zhì)量。

2.口服免疫治療（oral immunotherapy，OIT）：OIT是通過逐漸增加過敏原的攝入量，緩慢誘導(dǎo)患者達(dá)到脫敏或完全耐受狀態(tài)的方法。共有劑量快速遞增階段、建立免疫耐受階段和維持耐受階段3個階段。自1908年問世以來，OIT就成為持續(xù)食物過敏的潛在治療方法之一。多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，OIT可以顯著改善食物過敏患兒及其照護(hù)者的生活質(zhì)量。2017年Dunn等通過一項(xiàng)隨機(jī)雙盲對照試驗(yàn)評估了一種新型治療方法（益生菌聯(lián)合口服免疫治療）對花生過敏患者生活質(zhì)量的影響，結(jié)果顯示新型治療方案完成后3個月和12個月的生活質(zhì)量評分得到顯著改善。2018至2019年Blackman等 ［ 23］ 評估了進(jìn)行OIT的花生過敏患兒的生活質(zhì)量，該研究納入21例年齡4~17歲的患兒，最終有20例（95%）達(dá)到維持階段（每天攝入300 mg的花生蛋白）。表明OIT可改善花生過敏者的生活質(zhì)量，減少患者對意外暴露和嚴(yán)重過敏反應(yīng)的擔(dān)憂，同時也降低了患者飲食及社交限制程度。在一項(xiàng)前瞻性隊(duì)列研究中，通過食物過敏生活質(zhì)量問卷-父母量表評估了191例4~12歲食物過敏患兒在OIT 初始階段、連續(xù)遞增期、達(dá)到維持期及6個月后隨訪時的生活質(zhì)量，對照組為年齡和性別匹配的但未接受OIT的食物過敏患兒（48例），結(jié)果顯示食物過敏患兒的生活質(zhì)量在達(dá)到OIT維持水平后明顯提高。OIT期間治療的不良反應(yīng)會對部分患者生活質(zhì)量產(chǎn)生不利影響，但當(dāng)在達(dá)到維持量時這種損傷會發(fā)生逆轉(zhuǎn)。然而，由于安全性問題，尚不建議在臨床常規(guī)開展OIT。

3.長期管理：首先健康教育對于慢性疾病的管理至關(guān)重要。在兒童食物過敏的管理中，兒科醫(yī)生或初級保健專業(yè)人員為食物過敏家庭提供健康教育，在改善食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量中會起到重要作用。多數(shù)照護(hù)者在首次得知自己的孩子患有食物過敏時都會經(jīng)歷一段特殊時期，包含對食物過敏嚴(yán)重程度的懷疑和痛苦以及對食物過敏相關(guān)信息的渴望。資源獲取困難和對信息可靠性的懷疑也會增加父母的焦慮情緒。專家評論和實(shí)踐指南中普遍認(rèn)為，全面的父母健康教育是食物過敏管理的基石。對食物過敏患兒家庭的教育應(yīng)包括有關(guān)食物過敏本身及其管理的知識。有研究發(fā)現(xiàn)，食物過敏管理課程、清晰簡明教育材料可以幫助過敏患者父母了解食物過敏自然病程及管理要點(diǎn)，有助于減少他們的壓力及焦慮程度從而改善生活質(zhì)量。健康教育不僅僅是針對食物過敏患兒的家人，同時學(xué)校、餐廳工作人員也應(yīng)該接受食物過敏相關(guān)培訓(xùn)，以識別潛在的過敏原，為食物過敏患者準(zhǔn)備安全的食物（包括防止交叉接觸）和緊急救治過敏反應(yīng)等。由于食品成分標(biāo)識不清也可能導(dǎo)致患兒的無意攝入，甚至發(fā)生嚴(yán)重過敏反應(yīng)，因此通過食品標(biāo)簽法規(guī)定標(biāo)注已知的易導(dǎo)致過敏的食物和配料非常重要。其次，除健康教育外，心理干預(yù)在改善食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量中也有一定的作用。Baptist等研究了自我調(diào)節(jié)干預(yù)能否有效改善食物過敏患兒的照護(hù)者生活質(zhì)量，其中自我調(diào)節(jié)干預(yù)涉及照護(hù)者的關(guān)注點(diǎn)、目標(biāo)和障礙、克服障礙的應(yīng)對機(jī)制和策略。一項(xiàng)研究結(jié)果顯示通過群體干預(yù)提高了照護(hù)者對食物過敏的認(rèn)知能力并減少了食物過敏所致的負(fù)擔(dān)。上述研究表明，針對食物過敏照護(hù)者進(jìn)行自我調(diào)節(jié)及團(tuán)體干預(yù)能有效改善生活質(zhì)量。總之，在食物過敏長期管理過程中，需營養(yǎng)醫(yī)生（師）、過敏?？漆t(yī)生，甚至心理醫(yī)師等多學(xué)科協(xié)作對癥咨詢處理，有助于改善患兒及家庭的生活質(zhì)量。

隨著醫(yī)學(xué)模式的改變，不僅需要關(guān)注疾病本身，同時應(yīng)關(guān)注疾病對于患者及家庭生活質(zhì)量的影響。食物過敏患兒及家庭成員的心理健康問題值得關(guān)注，評估食物過敏患兒家庭生活質(zhì)量并深入分析影響因素，可為改善家庭生活質(zhì)量提供參考。此外，進(jìn)一步開發(fā)適合我國國情和文化背景的食物過敏生活質(zhì)量特異性問卷也尤為重要。

參考文獻(xiàn)（略）返回搜狐，查看更多