2010年12月20日，今天是小峰開始生酮飲食整整5個月，這五個月所經(jīng)歷的酸甜苦辣,個中滋味真是只有經(jīng)歷過的人才會體驗到，但是無論怎么艱難，我們都堅持下來了，我只想說，堅持就是勝利?，F(xiàn)在，我想用我手中的筆，把我們開始生酮飲食的一些心得和體會以及經(jīng)驗記錄下來，希望可以給想要開展或者正在進行生酮飲食的孩子的父母們一些參考。

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我的寶貝小峰是3歲半的時候被確診為肌陣攣—失張力綜合癥（Doose綜合癥）的，在接下來的近1年的時間里就是不斷的嘗試各種癲癇藥，從卡馬西平，德巴金，到開浦蘭，妥泰等，然而結(jié)果卻讓人非常失望，小峰的情況不但沒有好轉(zhuǎn)，反而有越來越嚴重的趨勢，發(fā)作越來越頻繁。一個活潑可愛，聰明伶俐的孩子已完全不見了。不但不會說話，行為異常，智力也出現(xiàn)明顯的倒退。醫(yī)生也告訴我們，他也無能為力了，很明顯藥物治療對我們的孩子沒有效果。接著我?guī)е⒆佑峙芰撕枚嗉裔t(yī)院，得到是卻是差不多的答復(fù)。這個時候我?guī)缀跻^望了，晚上總是忍不住的哭，我的寶貝小峰為什么這么命苦呢。

一個偶然的機會，我加入了一個癲癇病的生酮飲食群，從群友那里知道了生酮飲食，然后那一整天我都泡在群里不停的問關(guān)于生酮飲食的各種問題，因此也了解到關(guān)于生酮飲食的一些信息，知道廣州的廣醫(yī)二院就可以開展生酮飲食。

第二天一大早我就把電話打到了廣醫(yī)二院，經(jīng)過一番詳細的詢問，醫(yī)生說小峰的情況應(yīng)該挺適合做生酮飲食，我當(dāng)時就決定了要帶孩子去廣州做生酮飲食，只要還有希望，我就絕不會放棄，為了的我寶貝小峰。經(jīng)過仔細的準(zhǔn)備，3天后，我和孩子坐上了去廣州的火車。

2010年7月20日開始禁食，并且做各項檢查，檢查數(shù)據(jù)正常，晚上小峰喝了點牛奶就睡了。第二天一早，專門負責(zé)指導(dǎo)我們開展生酮飲食的營養(yǎng)師過來了，并且?guī)砹诵》迳嬍乘璧纳浞绞称贰?/p>

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營養(yǎng)師先向我了解了小峰的一些基本情況，接著又問了我對生酮飲食療法的了解，老實說，雖然之前在網(wǎng)上百度過生酮飲食的資料，也問過不少群友關(guān)于生酮飲食的問題，但是也只是知道一些大體的概念，缺乏系統(tǒng)的了解。

于是，營養(yǎng)師又向我詳細介紹了生酮飲食的一些基本知識（什么是生酮飲食，歷史，療效，適應(yīng)癥和禁忌癥，簡單的原理等），聽完他的介紹，我腦子里才對生酮飲食有了比較脈絡(luò)清晰的了解，看來這次來廣州是來對了！

接著，營養(yǎng)師又向我一一介紹啟動包里每樣產(chǎn)品作用，使用方法，注意事項等。原來其中的生酮營養(yǎng)粉是生酮飲食的主角，它是按照生酮飲食療法最適合的生酮比例4:1來研制的。

小峰最開始生酮飲食的一段時間每天就是要以這個粉為主要食物，營養(yǎng)師也現(xiàn)場演示了如何沖調(diào)生酮營養(yǎng)粉，另加了點麥香味的調(diào)味劑，我自己親自試喝了點，感覺有點像速食麥片的味道，沒想到滋味還不錯，小峰應(yīng)該挺喜歡喝的。

還有生酮配餐軟件，對于我這個半電腦盲來說，也在營養(yǎng)師的一手一腳的指點之下算是學(xué)了個七七八八。感覺這個生酮軟件真是我們家長配餐時候的好幫手，功能齊全，而且操作也簡便。只要把每餐需要用到的食材輸入軟件，然后按一個鍵，軟件就會按照4:1的比例列出所需各種食材的重量，非常的方便。

其實早在我百度生酮飲食的時候，知道是深圳那邊的qi酮，推薦我去那里。但是隨著我對生酮飲食了解的加深，以及我花了不少時間對比qi酮飲食和健酮生酮飲食，我發(fā)現(xiàn)除了開展時間比較早這個優(yōu)勢外，健酮無論是產(chǎn)品系列的完整性和技術(shù)的先進性都要優(yōu)于qi酮。因此最后我選擇了健酮，選擇了來廣州進行生酮飲食治療。

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接下來住院的幾天，基本上每天固定的時間測血糖，血酮，腦電圖等，然后就是食用生酮飲食，從第二天總量的1/3，到第三天的2/3，第四天開始就是全量了。果然小峰挺喜歡營養(yǎng)粉味道的。

至于生酮飲食的治療效果，我只能說真是太神奇了！從住院的第二天開始，小峰的發(fā)作就在一天天的減少，從第五天開始孩子沒有出現(xiàn)發(fā)作了，第六天同樣也沒有發(fā)作，似乎生酮對孩子的病有特效，直到出院，孩子的發(fā)作都得到了很好的控制。主治醫(yī)生也說效果比預(yù)計的要好很多，只要發(fā)作得到控制，孩子的智力和認知水平也會慢慢恢復(fù)。于是，我們又看到了希望，小峰終于有救了。

根據(jù)出院時醫(yī)生和營養(yǎng)師的囑咐，在小峰出院兩周后，我們開始進行精細調(diào)整。然而，生酮飲食的治療之路并沒有這么一帆風(fēng)順。出院后的2個月時間里，小峰發(fā)作情況仍然不時有反復(fù)，有時候甚至發(fā)作的比生酮之前還厲害。

問醫(yī)生，醫(yī)生也分析不出什么原因，只是要求我們堅持下去，最少堅持三個月再看情況。營養(yǎng)師也會和我們一起分析，看有哪些原因可能導(dǎo)致發(fā)作的反復(fù)，并且進行更為仔細的精細調(diào)節(jié)，慢慢的，小峰情況又逐漸的穩(wěn)定下來，三個月以后不但發(fā)作控制住了，孩子說話和走路也逐漸的比較正常了，看上去聰明伶俐了好多。

從開始生酮飲食到今天，我們堅持生酮整整5個月了，小峰的發(fā)作控制也有兩個多月了。自從孩子的發(fā)作控制后，孩子每天都在進步，只是現(xiàn)在說話還會有點大舌頭，在智力水平和運動能力上和正常小孩相比，可能還有一點差距。但是看到小峰不但發(fā)作控制住了，各方情況也不斷的好起來，雖然不能說是盡善盡美，但總的來說朝著好的方向不斷發(fā)展，我們已經(jīng)很滿足了，只要我們堅持下去，我相信小峰一定會有完全康復(fù)的那一天。

簡單的總結(jié)開始生酮飲食的五個月，首先剛開始時家長不要對生酮飲食抱有太高的期望，千萬不能病急亂投醫(yī)。雖然生酮飲食對我們小峰的治療效果比較好，但是還有不少的孩子可能要2個月，3個月甚至更長的時間才會起作用，而且治療效果也是有所差別的。因此，家長們一定要抱有合理期望值。

另外，治療過程也不是一帆風(fēng)順，可能有意外，可能有反復(fù)，總之可能會遇到各種各樣不同的難題，所以家長們一定要戒除心浮氣燥的心理,要耐心，仔細地和醫(yī)生以及營養(yǎng)師溝通和配合去克服這些難題。

簡而言之，要進行生酮飲食，一定要記住以下幾個關(guān)鍵詞：信心，耐心，細心，還有堅持!

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