有這樣一群人，他們的每一次呼吸，都可能是一場(chǎng)與命運(yùn)的博弈。

他們所患的疾病，可能聽者甚少，甚至叫不上名字……

這些疾病的發(fā)病率低于千分之一，全球已知超7000種，它們有一個(gè)共同的名字：罕見病。

什么是罕見病?

罕見病，指患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%至0.1%的疾病。全球已確認(rèn)的罕見病超過7000種，累計(jì)患者約3.5億。在中國(guó)，罕見病患者數(shù)量約2000萬。其中，與呼吸系統(tǒng)相關(guān)的罕見病有21種，主要以間質(zhì)性肺病為主。由于病例稀少、癥狀復(fù)雜，這些疾病的診斷和治療一直是醫(yī)學(xué)界的難題。

作為守護(hù)呼吸健康的堅(jiān)實(shí)力量，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京中醫(yī)醫(yī)院組建了呼吸罕見病臨床、影像、病理、風(fēng)濕免疫M(jìn)DD診治平臺(tái)，長(zhǎng)期致力于呼吸疑難罕見病的診療攻堅(jiān)，將呼吸罕見病的首診成功率提升至70%-80%。

針對(duì)間質(zhì)性肺病這一呼吸罕見病，以王玉光教授為首的團(tuán)隊(duì)提出間質(zhì)性肺病按“肺痹”(可逆階段)、“肺痿”(纖維化階段)、“喘脫”(終末期)三期論治的病證結(jié)合體系，接診了國(guó)內(nèi)外近4000余例病人，積累了豐富的中西醫(yī)結(jié)合診療經(jīng)驗(yàn)。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京中醫(yī)醫(yī)院呼吸科已經(jīng)加入國(guó)家罕見病聯(lián)盟并獲評(píng)國(guó)家呼吸醫(yī)學(xué)中心頒發(fā)的“間質(zhì)性肺疾病規(guī)范診療中心建設(shè)優(yōu)秀單位”。

中國(guó)民族衛(wèi)生協(xié)會(huì)北京融科醫(yī)院作為“肺病?？坡?lián)盟成員單位”積極參加本次聯(lián)盟活動(dòng)，攜手共進(jìn)，聚焦呼吸罕見病的全程管理與康復(fù)，共同探索更優(yōu)的治療路徑，助力患者重歸健康生活。

國(guó)際罕見病日，不止是紀(jì)念，更是行動(dòng)與呼吁。2月28日，讓我們相約直播間，共同關(guān)注呼吸罕見病，用中醫(yī)智慧傳遞希望!

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