4月15日，由蔻德罕見病中心與北京康盟慈善基金會(huì)聯(lián)合主辦、默克中國(guó)醫(yī)藥健康公益支持的全國(guó)首個(gè)腱鞘巨細(xì)胞瘤（TGCT）患者支持項(xiàng)目——“微光計(jì)劃”，在歷時(shí)近半年后在京收官。

腱鞘巨細(xì)胞瘤（TGCT）是一種起源于滑膜、滑囊或腱鞘的罕見腫瘤。該病多發(fā)于20至50歲青壯年，雖多為良性，但具有局部侵襲性和高復(fù)發(fā)率，可導(dǎo)致關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、僵硬、活動(dòng)受限，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。

為了幫助這一罕見病患者群體走出信息困境，自2025年10月12日啟動(dòng)以來，“微光計(jì)劃”面向全國(guó)TGCT患者廣泛征集真實(shí)診療經(jīng)歷。項(xiàng)目旨在將散落全國(guó)各地的患者個(gè)體經(jīng)驗(yàn)匯聚起來，系統(tǒng)梳理并構(gòu)建起涵蓋早期癥狀識(shí)別、就醫(yī)路徑、治療決策、術(shù)后康復(fù)到心理調(diào)適的全周期“TGCT患者經(jīng)驗(yàn)庫(kù)”，以真實(shí)的就醫(yī)全流程指南與寶貴的“避坑建議”，有效填補(bǔ)公共信息空白，幫助新確診患者少走彎路。

截至2026年2月底，“微光計(jì)劃”共收集到來自國(guó)內(nèi)外21個(gè)城市的32位患者的分享。這些患者涵蓋“70后”至“05后”多個(gè)年齡段，其中20至35歲青壯年占比近九成。從病灶分布看，膝關(guān)節(jié)最為常見，髖關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)及指關(guān)節(jié)亦有較多病例；從疾病分型看，彌漫型患者占多數(shù)，其侵襲性強(qiáng)、復(fù)發(fā)率高，治療更為復(fù)雜。患者來自教師、財(cái)務(wù)、工程師、設(shè)計(jì)師、跨境電商等多個(gè)領(lǐng)域，疾病對(duì)他們的日常生活和職業(yè)生涯都帶來了不同程度的沖擊。

“微光計(jì)劃”的收官并不意味著患者關(guān)懷的終點(diǎn)。蔻德罕見病中心創(chuàng)始人、主任黃如方表示，“所有‘微光計(jì)劃’的故事將沉淀為社群資產(chǎn)，用于公眾科普、患者支持與政策倡導(dǎo)。每一位患者的真實(shí)經(jīng)歷，都是一束能夠驅(qū)散未知恐懼的微光。當(dāng)散落在全國(guó)各地的微光彼此匯聚，就能讓孤獨(dú)者找到回聲，讓迷茫者獲得力量?！?/p>

默克中國(guó)醫(yī)藥健康董事總經(jīng)理穆安德表示，罕見病是全球共同面臨的醫(yī)學(xué)挑戰(zhàn)，更是默克堅(jiān)定投入的戰(zhàn)略領(lǐng)域。未來默克將持續(xù)攜手各界伙伴，堅(jiān)守對(duì)罕見病群體的長(zhǎng)期承諾，讓每一個(gè)“兩萬分之一”都能被看見、被守護(hù)。

主辦方介紹，“腱鞘巨細(xì)胞瘤TGCT關(guān)愛之家”將繼續(xù)作為患者交流平臺(tái)，持續(xù)提供醫(yī)患交流與診療資訊。

本文來源：央廣網(wǎng) 作者：朱冠安

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