首頁(yè) 資訊《中國(guó)血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書(shū)》發(fā)布：告別“被動(dòng)救火”，主動(dòng)管理破解致殘困局

《中國(guó)血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書(shū)》發(fā)布：告別“被動(dòng)救火”，主動(dòng)管理破解致殘困局

來(lái)源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2026年05月22日 18:13

在我國(guó)，高達(dá)83.9%的成年血友病患者正遭受關(guān)節(jié)病變的折磨，近七成存在嚴(yán)重關(guān)節(jié)功能障礙。關(guān)節(jié)反復(fù)出血，是導(dǎo)致他們致殘的元兇。如何打破這一高致殘魔咒？4月16日，我國(guó)首部《中國(guó)血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書(shū)》正式發(fā)布，多位權(quán)威專家共同呼吁：必須摒棄“出血才治”的被動(dòng)模式，全面開(kāi)啟以保全關(guān)節(jié)功能為核心的“主動(dòng)管理”新時(shí)代。

不可逆的代價(jià)：“痛了才補(bǔ)”模式亟待淘汰

血友病性關(guān)節(jié)病變是一個(gè)單向的、不可逆的過(guò)程。

“血友病性關(guān)節(jié)病一旦發(fā)生，軟骨及骨質(zhì)結(jié)構(gòu)已不可逆改變?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任陳麗霞教授一語(yǔ)道破了疾病的殘酷性。她強(qiáng)調(diào)，由于缺乏早期干預(yù)，許多患者在反復(fù)的關(guān)節(jié)出血中，只能眼睜睜看著關(guān)節(jié)功能喪失，最終滑向殘疾。

既然不可逆，為何關(guān)節(jié)損傷的比例依然如此之高？中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院臨床首席專家楊仁池教授指出了問(wèn)題的根源所在——診療觀念的代差?！澳壳?，我國(guó)仍有78.8%的成人患者停留在‘出血才治、痛了才補(bǔ)’的按需治療模式?！睏钊食亟淌诒硎?，這是一種被動(dòng)的“救火式”治療。由于凝血因子水平長(zhǎng)期處于危險(xiǎn)閾值以下，這種模式根本無(wú)法預(yù)防關(guān)節(jié)內(nèi)部的微小出血，最終必然導(dǎo)致關(guān)節(jié)損傷不斷累積，走向殘疾。

算清“經(jīng)濟(jì)賬”：規(guī)律替代治療是高價(jià)值投資

面對(duì)不可逆的損傷，唯一的出路是防患于未然。與會(huì)專家提出的“主動(dòng)管理”新范式，其核心正是通過(guò)規(guī)律的替代治療，將防線前移，實(shí)現(xiàn)“零出血、保關(guān)節(jié)”。

對(duì)于這種需要長(zhǎng)期投入的預(yù)防性治療，經(jīng)濟(jì)賬該怎么算？南方醫(yī)科大學(xué)藥學(xué)院張?zhí)锾鸾淌趶乃幬锝?jīng)濟(jì)學(xué)的角度給出了明確答案：“規(guī)律替代治療是極具價(jià)值的干預(yù)方案。”張教授指出，其增量成本效果比遠(yuǎn)低于我國(guó)人均GDP閾值。更重要的是，前期的規(guī)范治療投入，能大幅降低甚至避免后期因關(guān)節(jié)置換、長(zhǎng)期護(hù)理等產(chǎn)生的高昂隱性成本。這是一筆劃算的健康投資。

算清“社會(huì)賬”：從“補(bǔ)助對(duì)象”到“價(jià)值創(chuàng)造者”

主動(dòng)管理帶來(lái)的不僅是患者個(gè)體健康的改善，更具有深遠(yuǎn)的宏觀社會(huì)價(jià)值。

全國(guó)政協(xié)委員、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔教授為血友病的治療算了一筆清晰的“社會(huì)總賬”。她表示：“主動(dòng)管理能讓患者的年誤工天數(shù)從55天大幅降至0天，并能有效避免單次費(fèi)用高達(dá)十幾萬(wàn)元的關(guān)節(jié)置換手術(shù)?！?/p>

孫潔教授強(qiáng)調(diào)，推動(dòng)血友病的主動(dòng)管理，不僅是減輕千萬(wàn)個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更是幫助患者擺脫輪椅，從被動(dòng)的“社會(huì)補(bǔ)助對(duì)象”轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的“社會(huì)價(jià)值創(chuàng)造者”，實(shí)現(xiàn)真正意義上的“防殘、減貧、賦能”。

《中國(guó)血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書(shū)》的發(fā)布，不僅是對(duì)現(xiàn)狀的警示，更是吹響了向“零出血”邁進(jìn)的號(hào)角。從臨床專家的醫(yī)學(xué)呼吁，到經(jīng)濟(jì)學(xué)與社會(huì)學(xué)專家的價(jià)值論證，一條清晰的破局之路已經(jīng)展露。多方攜手推動(dòng)“主動(dòng)管理” 落地，我國(guó)血友病患者終將掙脫殘疾的枷鎖，擁抱不被定義的健康人生。

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