美國英語科技與健康

2025-05-08 12:05:00閱讀時長3分鐘1351字

健康自閉癥MedicareMedicaid真實世界數(shù)據(jù)平臺慢性疾病醫(yī)療服務(wù)利用隱私保護數(shù)據(jù)研究醫(yī)療記錄

美國衛(wèi)生與公眾服務(wù)部部長羅伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）宣布計劃讓研究人員能夠訪問Medicare和Medicaid中自閉癥患者的數(shù)據(jù)，盡管專家對這一努力能否找出該病的成因表示懷疑。

國立衛(wèi)生研究院（NIH）周三表示，它正在與醫(yī)療保險和醫(yī)療補助服務(wù)中心（CMS）合作，訪問這些數(shù)據(jù)以建立一個“真實世界數(shù)據(jù)平臺”，該平臺將允許跨索賠、電子醫(yī)療記錄和消費者可穿戴設(shè)備進行研究。

最初，該平臺將用于作為試點項目的一部分來研究自閉癥，之后將擴展到研究“醫(yī)療服務(wù)利用、慢性病病因和治療以及慢性疾病的經(jīng)濟負擔”，NIH表示。

“我們正在通過這種合作關(guān)系來揭示自閉癥和其他慢性疾病的根源，”肯尼迪說。“我們將揭開帷幕——以完全透明和問責(zé)的方式——提供家庭等待已久的誠實答案。”

研究人員將使用這個新平臺來觀察自閉癥診斷的趨勢、醫(yī)療和行為干預(yù)的結(jié)果、獲得護理的機會以及差異，還有家庭和醫(yī)療系統(tǒng)的經(jīng)濟負擔，NIH表示。

這一公告發(fā)布于幾周前，當時NIH主任杰伊·巴塔查里亞博士（Dr. Jay Bhattacharya）表示，他的機構(gòu)將從聯(lián)邦和商業(yè)來源收集私人醫(yī)療記錄以研究自閉癥。該計劃引發(fā)了強烈反對，導(dǎo)致衛(wèi)生與公眾服務(wù)部官員澄清，他們正在創(chuàng)建一個“安全的數(shù)據(jù)存儲庫，使研究人員能夠分析大規(guī)模的去標識化數(shù)據(jù)”，而不是“創(chuàng)建一個使用個人數(shù)據(jù)追蹤個人的自閉癥登記冊”。

現(xiàn)在，NIH強調(diào)將遵守所有適用的隱私法律。

“CMS和NIH的團隊將建立一種安全的技術(shù)支持機制，以增強這種數(shù)據(jù)共享，實現(xiàn)及時、符合隱私和安全要求的數(shù)據(jù)交換，”本周的公告中提到。

盡管有這些保證，關(guān)于平臺中的數(shù)據(jù)是否會包含個人識別信息的問題仍然存在，自閉癥自我倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)的倡導(dǎo)總監(jiān)佐伊·格羅斯（Zoe Gross）說。

“新聞稿沒有明確數(shù)據(jù)是否會被去標識化，”她說?！巴ǔ?，數(shù)據(jù)隱私保護會由HHS內(nèi)的辦公室執(zhí)行，如HHS民權(quán)辦公室或人類研究保護辦公室。然而，肯尼迪部長的HHS已經(jīng)失去了自閉癥社區(qū)的信任，我們不能再自動假設(shè)他們會遵循正常的研究協(xié)議和最佳實踐?！?/p>

此外，格羅斯說她的組織擔心數(shù)據(jù)的使用方式，特別是當官員使用諸如“經(jīng)濟負擔”這樣的詞時，這可能會帶來污名化。

賓夕法尼亞大學(xué)精神病學(xué)教授大衛(wèi)·曼德爾（David Mandell）說，他已經(jīng)使用了20年的醫(yī)療補助數(shù)據(jù)來研究自閉癥患者的經(jīng)歷，而NIH和CMS幾十年來一直在合作分享此類研究的數(shù)據(jù)。他說，新的想法是添加來自電子健康記錄和消費者可穿戴設(shè)備的數(shù)據(jù)。

目前尚不清楚NIH將如何獲取電子健康記錄，因為衛(wèi)生系統(tǒng)不需要與CMS共享這些數(shù)據(jù)，或者對于這些新數(shù)據(jù)源將采取什么隱私保護措施，曼德爾說。他還質(zhì)疑消費者可穿戴設(shè)備的作用。

“為什么你需要可穿戴設(shè)備數(shù)據(jù)來研究自閉癥？”他問道。“你把Apple Watch戴在誰身上？嬰兒嗎？他們期望從中得到什么？”

此外，還存在對計劃平臺的好處的疑問。波士頓大學(xué)自閉癥研究卓越中心主任海倫·塔格-弗盧斯伯格（Helen Tager-Flusberg）領(lǐng)導(dǎo)著自閉癥科學(xué)家聯(lián)盟，這是一個由數(shù)百名該領(lǐng)域的研究人員組成的團體。她說，沒有人使用Medicare和Medicaid數(shù)據(jù)來研究自閉癥的原因或患病率，因為它不包括美國所有自閉癥譜系兒童。

“有些家庭有私人保險或自費，有些孩子通過學(xué)校獲得服務(wù)等等。這些因素將影響有關(guān)獲得護理機會差異的研究結(jié)果，”她說?！埃∕edicare/Medicaid）數(shù)據(jù)無法回答關(guān)于自閉癥原因的問題，因為它不會包含大多數(shù)孩子的遺傳信息，也不會包含許多環(huán)境暴露的相關(guān)信息。”

(全文結(jié)束)

相關(guān)知識

老年保健概述
聯(lián)合健康“殺瘋了”！全年營收增15%至3716億美元！巨頭的增長利器有哪些？?2023已經(jīng)落下帷幕，隨之而來也即將迎來財報季。作為全球最大的保險公司，?聯(lián)合健康?近日發(fā)布了2023年第四季度和全年經(jīng)...
減肥藥“火”了，美國醫(yī)療保健體系“?！绷?/a>
淺談美國醫(yī)藥市場的準入和定價體系
電子病歷在美國：各種法案相伴的日子
中國平安和泰康集團都在對標學(xué)習(xí)的聯(lián)合健康是誰？
減肥藥或納入美國醫(yī)保，特朗普團隊成最強“攔路虎”？
藝術(shù)療法如何幫助自閉癥患者
過度醫(yī)療行為認定及醫(yī)保監(jiān)管指標研究
自閉癥孕期檢查出來嗎　如何判斷孩子自閉癥

網(wǎng)址: HHS將審查Medicare和Medicaid中自閉癥患者的資料 http://www.gysdgmq.cn/newsview1392788.html