據(jù)每日郵報(bào)報(bào)道，澳洲一位模特和前芭蕾舞演員患上了一種嚴(yán)重疾病，這幾乎要了她的命，但政府卻拒絕給予她幫助，聲稱(chēng)她不是永久殘疾。

2017年11月，珍妮特·克拉巴斯被診斷出患有腹繭綜合征，這是一種罕見(jiàn)的疾病，她的腸子會(huì)在胃里扭曲成“蝴蝶繭”的形狀。

這名來(lái)自墨爾本的30歲女子曾多次被醫(yī)生拒診，醫(yī)生說(shuō)她的疼痛是飲食失調(diào)引起的。

她在接受澳大利亞《每日郵報(bào)》采訪時(shí)表示：“每一天對(duì)我來(lái)說(shuō)都是挑戰(zhàn)，我處在疼痛中，精疲力竭，有時(shí)甚至?xí)餮蹨I。”

“我會(huì)去看醫(yī)生，他們會(huì)一遍又一遍地說(shuō)同樣的話(huà)，說(shuō)你的身體很好，沒(méi)什么問(wèn)題。沒(méi)有人在聽(tīng)我說(shuō)話(huà)，只有我一個(gè)人。我拼命地想過(guò)正常的生活，但我做不到。”

多年來(lái)，克拉巴斯接受了幾次結(jié)腸鏡檢查、x光檢查和其他檢查，但醫(yī)生很難找出疼痛的原因。

“我還被指控患有飲食失調(diào)，這幾乎貫穿了我的一生。實(shí)際上，我還被強(qiáng)迫進(jìn)入飲食失調(diào)病房，說(shuō)實(shí)話(huà)，這對(duì)我的傷害更大。醫(yī)生犯了很多錯(cuò)誤，他們只會(huì)不停地做測(cè)試，我們就試試這個(gè)，或者那個(gè)，我聽(tīng)到的就是這些。

“沒(méi)有人聽(tīng)我說(shuō)話(huà)的時(shí)候，太困難了。我的心都要碎了，我到底在這兒干什么，甚至沒(méi)人在聽(tīng)我說(shuō)，難道要我快死了才會(huì)有人明白嗎？”

在被國(guó)家殘疾計(jì)劃(NDIS)拒絕后，克拉巴斯女士終于為自己的痛苦找到了病因，這讓她不堪重負(fù)。

英國(guó)國(guó)家殘疾保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)(NDIA)的一位發(fā)言人表示，該機(jī)構(gòu)無(wú)法對(duì)克拉巴斯女士的案例發(fā)表評(píng)論，但NDIS“從未打算”用于治療慢性或嚴(yán)重疾病。

她說(shuō)：“他們說(shuō)不能把這種病歸為永久性殘疾，那到底是什么？是風(fēng)寒嗎？是流感嗎？我需要做回腸造口手術(shù)，做一個(gè)造口手術(shù)和七次剖腹手術(shù)，這怎么不是永久性的？”

上個(gè)月，福利署終于批準(zhǔn)了克拉巴斯女士的傷殘撫恤金，目前她依靠這個(gè)生存，但她說(shuō)這還不夠。

她說(shuō)：“我還是下不了床，我需要一個(gè)架子和一些設(shè)備，讓我能夠在家里活動(dòng)。我需要在家得到照顧，我需要能夠四處走動(dòng)。我需要去赴約，但我去不了。我得自己去買(mǎi)東西，自己做飯，可是我什么也干不了，因?yàn)槲业难劬Χ伎煜沽恕?

克拉巴斯女士一生的大部分時(shí)間都將忍受著極度的疼痛，她說(shuō)每天都是一場(chǎng)持久戰(zhàn)。

2017年，克拉巴斯女士曾因?yàn)槭中g(shù)并發(fā)癥昏迷了一個(gè)月，之后她的家人被告知她只能活24小時(shí)，甚至“開(kāi)始計(jì)劃葬禮”。

讓他們欣慰的是，她奇跡般地醒了過(guò)來(lái)，但她已經(jīng)處于極度的疼痛之中，而且因?yàn)槭中g(shù)而癱瘓了。

克拉巴斯說(shuō)：“這太可怕了，因?yàn)槲抑皇强粗职郑蹨I就開(kāi)始流了下來(lái)。真的把我嚇壞了，我感覺(jué)不到自己的身體，不能左右移動(dòng)。我無(wú)法忍受疼痛，太可怕了，我的胃還在痛……直到今天?！?/p>

克拉巴斯在腹部外的開(kāi)口上安裝了一個(gè)回腸造口袋，以幫助緩解消化系統(tǒng)的炎癥。

她說(shuō)：“我每小時(shí)只能吸20毫升液體，不管是果凍還是冰激凌。我有好幾個(gè)月不能吃固體食物。我的腸子非常薄，所以我吃的東西都會(huì)流到體內(nèi)。”

在7周內(nèi)，她的體重急劇下降到58斤。由于有營(yíng)養(yǎng)學(xué)背景，克拉巴斯女士開(kāi)始吃一茶匙的椰子油來(lái)補(bǔ)充水分。她說(shuō)：“我開(kāi)始每小時(shí)吸一茶匙椰子油，第一周后，我長(zhǎng)了14斤。我覺(jué)得我的身體很喜歡吃這個(gè)?！?/p>

在醫(yī)院呆了10個(gè)月后，她終于被允許回家了——但她還有很長(zhǎng)的路要走，因?yàn)樗牟∏闊o(wú)法治愈。

克拉巴斯說(shuō)：“我變得反社會(huì)了，我失去了我的全部生活，我失去了我的事業(yè)，曾經(jīng)我有目標(biāo)和夢(mèng)想，但它們幾乎都消失了。目前的一切都是摸著石頭過(guò)河，我拄著拐杖四處走動(dòng)，自從去年7月回到父母身邊，我就沒(méi)有離開(kāi)過(guò)家。說(shuō)實(shí)話(huà)，我不知道接下來(lái)會(huì)發(fā)生什么。我要花很長(zhǎng)時(shí)間才能重新開(kāi)始我的生活。沒(méi)有多少人支持我。”

自從手術(shù)后，克拉巴斯女士說(shuō)她一直在努力完成簡(jiǎn)單的任務(wù)，甚至吃飯都是一項(xiàng)挑戰(zhàn)。

她說(shuō)：“當(dāng)食物進(jìn)入我的胃時(shí)，它會(huì)讓我產(chǎn)生一定的反應(yīng)。我可能正在吃晚飯，但五分鐘后就感覺(jué)不舒服。我的肚子前一分鐘還是平的，下一分鐘就浮腫了。我得躺下或者做運(yùn)動(dòng)來(lái)減輕疼痛。

“有時(shí)候我覺(jué)得很尷尬，覺(jué)得自己不像以前那么有魅力了。我曾經(jīng)有過(guò)六塊腹肌。我想懷孕，但這再也不可能了。也許等我的生活恢復(fù)正常我就會(huì)領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子?！?/p>

希望成為勵(lì)志演說(shuō)家的克拉巴斯女士通過(guò)分享她的故事，希望其他女性能從她的經(jīng)歷中汲取希望。她說(shuō)，“永遠(yuǎn)不要放棄，我得說(shuō)我很慶幸自己還活著。”

#澳洲模特得怪病#

作者：路一斯

責(zé)編：中國(guó)女孩

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