首頁 資訊 國內(nèi)首個ITP全病程管理科普項目《ITP100問》正式啟動

國內(nèi)首個ITP全病程管理科普項目《ITP100問》正式啟動

來源:泰然健康網(wǎng) 時間:2026年01月05日 17:19

2025年12月13日,由ITP家園患者組織發(fā)起的重磅科普項目《ITP100問》編寫工作正式啟動。作為國內(nèi)首個專注于原發(fā)免疫性血小板減少癥(ITP)全病程管理的系統(tǒng)性科普工程,該項目旨在構(gòu)建一座連接專業(yè)醫(yī)學與患者需求的橋梁,為ITP患者及家庭提供權(quán)威、實用且充滿人文關懷的科學指南。

項目發(fā)起人、ITP家園創(chuàng)始人孟寒冰(桐妃)女士在啟動儀式上闡述了項目的初衷。她指出,ITP的診斷與長期管理過程常伴隨著巨大的心理壓力與信息焦慮。《ITP100問》的編寫,正是為了將晦澀的醫(yī)學知識轉(zhuǎn)化為患者看得懂、用得上的實用信息,系統(tǒng)解答從診療、康復到日常生活的核心疑問,致力于成為中國ITP患者群體的“掌上指南”。孟桐妃女士特別對參與編寫的頂尖專家團隊表達了衷心感謝,稱此舉是凝聚愛心與智慧的公益工程。

本書主審專家、中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院楊仁池教授與華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院胡豫教授在致辭中強調(diào)了項目的重要意義。他們表示,ITP的治療遠不止于用藥,更需要長期的心理支持與生活方式管理。本書將重點梳理患者臨床中的高頻問題,用科學數(shù)據(jù)安撫情緒,以嚴謹邏輯指導診療,讓患者在每一個階段都有據(jù)可依。兩位專家指出,該手冊不僅是對患者的科普,更是對臨床規(guī)范化診療的有力補充,有助于消除信息差,讓科學的治療方案惠及更多基層患者。

項目總主編、昆明醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院周澤平教授介紹了強大的編委陣容并闡述了編寫理念。他表示,《ITP100問》的誕生源于臨床中目睹的患者無助感。作為總主編,他將確保手冊內(nèi)容的每一句話都經(jīng)得起醫(yī)學推敲,同時轉(zhuǎn)化為通俗易懂的語言,真正實現(xiàn)“科學性、實用性、人文關懷”三大原則的融合。

據(jù)悉,《ITP100問》編寫委員會匯聚了國內(nèi)血液病領域的眾多權(quán)威專家。主審由侯明、胡豫、楊仁池、張磊、張曉輝教授擔任;總主編為周澤平教授;主編團隊包括陳云飛、程韻楓、付海霞、皇秋莎、吳潤暉、周虎、梅恒、周郁鴻等專家;責任編輯由孟寒冰(桐妃)擔任。

該項目于2025年12月4日率先舉行線上啟動會,此次昆明會議標志著線下編寫工作的全面展開,并于12月23日舉行了階段性編審會議。業(yè)界期待,《ITP100問》的早日問世,將為無數(shù)ITP患者家庭帶來切實的幫助與溫暖的希望。

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