花季少女患病診治不對路暴瘦40斤瀕臨絕望，兩代醫(yī)生成功診療讓她重獲新生，愛好音樂的她根據(jù)診治經(jīng)歷改編陳奕迅《你的背包》，并吉他彈唱給醫(yī)護人員，感謝醫(yī)護人員的“救命之恩”。18日，悠揚的歌聲在武漢大學中南醫(yī)院消化內(nèi)科病房響起?！岸阋痪拍?我們在醫(yī)院護士站/你見我鼻孔里插著管/你說朋友/好巧，我與你共患難……”

花季女孩患病暴瘦40斤瀕臨絕望

今年24歲的小星（化名）是湖北人，2011年9月，讀高二的她努力上進，進步神速，立志要考一類大學時，發(fā)現(xiàn)肚子疼得厲害，每天下午開始低燒，凌晨退燒，退燒后全身是汗，兩個月后開始拉肚子，并且大便帶血，輾轉武漢多家醫(yī)院，做腸鏡檢查發(fā)現(xiàn)腸道多處大面積潰瘍。

確診前醫(yī)生眾說紛紜，被當作闌尾炎、痔瘡、腸結核等各種疾病治療過，卻越治越嚴重。腸結核藥吃了8個月，很難熬，沒什么效果，還出現(xiàn)了白細胞下降等副作用。

在疾病的折磨下，小星暴瘦40斤，身高158厘米的她，體重只剩下70斤。她每天掙扎在崩潰的邊緣，捏著自己大腿上僅有的一點肉跟媽媽說：“如果大腿上的肉也瘦沒了，我就要死了?！?/p>

她說：“未知是可怕的，當時我不知道自己得了什么病，不知道什么時候能好，也不知道什么時候會死，我很恐懼?！睆?月到8月，她四個月沒出過門，一吃就拉，根本沒胃口，媽媽不停地變換花樣做，她才吃幾口，勉強夠維持生命。

病情再度發(fā)作兩代醫(yī)生接力診治

2012年9月，小星在媽媽的陪同下，慕名找到時任武漢大學中南醫(yī)院消化內(nèi)科主任的夏冰教授。夏冰教授在聽取了她的病史、詳細查看她的病例資料，并完善檢查后，確診她為克羅恩病。

這是一種腸道炎癥性疾病。該院消化內(nèi)科黃梅芳主任醫(yī)師說，克羅恩病是一種自身免疫疾病，患者的免疫系統(tǒng)發(fā)生了紊亂、敵我不分，把自己正常的腸道組織當作敵人來攻擊，可累及從口腔到肛門的任何部位，但最好發(fā)于末端回腸和回盲部。發(fā)病時，可能會出現(xiàn)腹痛、腹瀉、腸梗阻癥狀，與腸結核的癥狀體征、腸鏡表現(xiàn)和病理特征都非常相似，沒有診斷的金標準，很容易走彎路，非常有經(jīng)驗的專科醫(yī)生才易作出正確判斷。

小星回憶，“我當時很絕望，問夏主任：‘我是不是要死了？”夏冰主任斬釘截鐵地說“你死不了，相信我，我會治好你的，但你首先要吃東西”。聽到這個承諾，小星乖乖地吃了一碗飯。經(jīng)過輸注生物制劑治療，小星病情控制得很好，不久后出院了，期間多次復查，腸道恢復得和正常人一樣。

2014年，小星考上了大學，在藥物的控制下，她和正常人一樣擁有多彩的大學生活。她自幼喜歡寫作和唱歌，愛聽陳奕迅的歌曲，暑假還通過苦練自學了吉他彈唱。

“夏冰教授是我的救命恩人”小星說。2014年底夏冰教授因病離世時，得知消息的小星很是悲傷：“不是說好人一生平安嗎？”

6年的正常生活讓小星逐漸放松了警惕，岔吃岔喝，火鍋冰淇淋等沒忌口。2018年11月，她疾病復發(fā)，和往常一樣輸注生物制劑治療，卻出現(xiàn)了過敏反應。醫(yī)生說不能再繼續(xù)用類克了。

“如果我連類克也不能打，那我不是沒救了。”小星心里想，她又一次陷入絕望，中藥控制或干脆硬扛，結果高燒不退，今年4月25日，她又一次住進武漢大學中南醫(yī)院消化內(nèi)科，夏冰主任曾經(jīng)的同事黃梅芳主任醫(yī)師和學生陳敏副主任醫(yī)師成為她的主管醫(yī)生。

“不能打類克沒關系，你相信我，我會治好你的?！标惷舾敝魅吾t(yī)師對小星說，這句似曾相識的話讓小星心頭。綜合考慮小星的既往治療方式，陳敏副主任醫(yī)師建議她進行全腸營養(yǎng)治療。這類治療方式需要做到：第一，不吃不喝，拒絕美食。第二，鼻飼，鼻子里插胃管，影響美觀，會引起異樣的眼光，還需要隨身攜帶背包裝營養(yǎng)液。起初，小星無法接受。陳敏副主任醫(yī)師在為小星解心結的同時，還叫來了與她同病相憐的志愿者，幫她解除疑惑，教她如何插胃管，幫助小星順利地接受了全腸營養(yǎng)治療，治療后，小星各種癥狀逐漸消失，生活逐步恢復正常。

患者彈唱《我的背包與胃管》謝醫(yī)生

5月1日，小星出院時，走在路上，聽到陳奕迅的《你的背包》，想起自己的背包和胃管，有所觸動，5月13日，她提筆改編了這首歌：

“二零一九年/我們在醫(yī)院護士站/你見我鼻孔里插著管/你說朋友/好巧，我與你共患難/還有膠留在臉上的圖案/我的胃管/用到現(xiàn)在還沒爛/卻成為我身體另一半/一個月不換/它已熟悉我胃酸/它像我的另一個耳環(huán)/即使插著管/我依然很想出去玩/背上包，我又是條好漢/那個背包，載滿只屬于我的飯/遺憾是我的飯與你無關/我的背包，讓我走得好緩慢/夏天營養(yǎng)液會不會腐爛/我的背包，對我沉重的審判/不該吃的你居然還敢”。

歌詞表達了她對背包和胃管又愛又恨的心情，調(diào)侃中展示了自己對抗疾病的樂觀精神。6月18日，她專程來到醫(yī)院，把這首歌吉他彈唱給醫(yī)護人員和病友聽，感謝兩代醫(yī)護人員的“救命之恩”，同時向大家展示只要樂觀，心存希望，一切都會好的，現(xiàn)場引發(fā)了共鳴，醫(yī)護跟著節(jié)奏合著唱，病友回想起自己的診治經(jīng)歷熱淚盈眶。

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